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Vakinha de
Joaquim Ambrosio Okano Marques
Ribeirão Preto/SP

CURA SPINRAZA - AMEJOAQUIM

Objetivo
R$ 3.000.000
Boletos Pendentes
R$ 423.247,16
Arrecadado
R$ 1.419.426,26

AMEM o Joaquim e ajudem ele a tomar a medicação SPINRAZA Joaquim sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. Infelizmente é a mais SEVERA e URGENTE, o que requer maior atenção e cuidados especiais. Ela é considera Tipo 1 porque inicia-se antes dos 6 meses de idade. A ocorrência com Joaquim foi intrauterina, ou seja, ele não mexe os braços, pescoço, pernas. Seu tratamento é urgente!

Criada em
22/12/2016
Encerra em
06/05/2017

Joaquim sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. A ocorrência com Joaquim foi intrauterina, ou seja, ele não mexe os braços, pescoço, pernas e até mesmo tem dificuldade de deglutir e respirar. Nesses 5 meses de vida, a doença já o afetou muito. Foram 3 paradas cardio respiratória e a metade da vida dele foi no hospital.  Hoje, Joaquim alimenta por sonda e já perdeu praticamente todo o movimento, movendo apenas os olhinhos! A notícia BOA, que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA que faz com que a doença se estabilize!!!!!!  Existe um caso de uma criança que faz o uso do tratamento com SPINRAZA e já se alimenta pela boquinha, consegue movimentar seus braços e pernas e já respira sozinha!!! O problema é que esse medicamento só chegará ao Brasil no final do ano de 2017, o que é muitoooo tardio para quem sofre da AME do tipo 1, como o Joaquim. O tratamento custa muito caro, 100 mil dólares (370 mil reais), por isso estamos fazendo uma campanha de arrecadação para importar esse medicamento ou até mesmo ir até algum dos países que já o possui (Estados Unidos, Austrália, Canadá, Alemanha, Itália, Suécia e Inglaterra). Se tivermos 37 mil pessoas e cada um doar 10 reais, teremos o valor necessário para salvar a vida no nosso Joaquim! O pouquinho se torna muito para o Joaquim. DOAÇÕES: Banco Bradesco Agência 2829 C/P 1009106-3 CPF 515.502.628-82 Joaquim Okano Ambrosio Marques

Quem ajudou (24175)

  • Fábio de Castro Lopez diz:
    18 de Março de 2017

  • Karla Dolce diz:
    18 de Março de 2017

    Deus abençoe esse lindo.

  • fernanda peres martins diz:
    18 de Março de 2017

  • Vittorio Bortolai Aranha Alves diz:
    18 de Março de 2017

    Boa sorte, estamos rezando por você!

  • Valkiria vieira diz:
    18 de Março de 2017

  • Jino Hamani Bezerra Veras diz:
    18 de Março de 2017

    Ele vai conseguir!!!

  • Adrian Fukuda diz:
    18 de Março de 2017

  • Murilo Gustavo Gírio diz:
    18 de Março de 2017

    Vai dar certo, na vdd já está dando certo! :)

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