AmeAnnaLia

Olá! Eu sou a Anna Lia. Nasci no dia 20/06/2022 ás 16h30 no hospital Universitário de Canoas.Dois dias após meu nascimento identificaram que eu era hipotônica (tônus muscular reduzido). Sendo assim fiquei  31 dias internada na UTI neonatal.Mesmo passando por uma bateria de exames, não foi descoberto o motivo causador da hipotonia. Recebi alta, e os médicos orientaram a seguir investigando via ambulatorial.Quase um mês após a alta fui internada novamente na Ulbra, e logo após transferida pro hospital de Clínicas de Porto Alegre, onde após realizar exame de genética, fui diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal) TIPO 1 que é a forma mais grave da doença.Hoje, com apenas 2 meses,  já não consigo mais me alimentar por via oral 😢 e recebo minha alimentação através de uma sonda nasal. Inicio assim uma luta pela minha vida, uma corrida contra o tempo pra conseguir o Zolgensma, única medicação capaz de me dar a esperança de uma vida melhor. Frizando que o Sus fornece o medicamento Spinraza, mas ele só retarda a piora da doença,  o medicamento capaz de parar a doença é o Zolgensma, que custa 9 milhões de Reais.  Por isso precisamos muito de sua ajuda e que compartilhe o máximo que puder nas redes sociais. Com certeza Deus vai recompensar cada um de vocês! 🙏 Lutem por mim aí fora, que continuo lutando aqui dentro! QUEM TEM AME TEM PRESSA! Beijos da Anninha.💞