Ame a Vida (cirurgia de ANEURISMA)

Então, um certo dia o médico virou para mim e disse: " Mãe, sua filha  pode  ficar cega, mas talvez pode ser que fique de um lado primeiro, pode parar de andar, de falar e pode morrer antes dos 15, pra ser mais certo, ela pode ir a óbito em qualquer momento, tudo é um risco pra ela"O diagnóstico de MAV, veio é ter de lhe dar com esse fato não foi fácil, não pensei muito a respeito. Parecia que um buraco se abriu no chão e eu caí nele. Eu sabia que não havia tratamento para certos tipos da enfermidade pelo pouco que ouvi de um médico que só estava de passagem em Macapá, eu só queria saber qual era a forma que minha filha apresentava.  Abri mão da vida profissional para cuidar da minha filha. Estava matriculada em um curso, para ser advogada, mas tive de abandonar. Foi automático, pensei: Tenho de aprender a conviver, conheçer todo esse mundo raro pra ajudar minha filha.

fui buscar soluções. Recorri à associação de pacientes, informações, pessoas que pudesse da um suporte, entrei com processo judicial para obtenção de um especialista, um tratamento, Cirurgia, medicamentos , outras necessidades (Por se tratar de droga, cirugia de alto custo e não incorporada ao SUS, essa é a única forma de obter). No nosso estado, a outra opção que temos e recorrer e correr contra o tempo através da ajuda de amigos e vaquinha on-line.

Luana já tem alguns prejuízos motor, e na vida social, e sei que o problema pode se agravar a cada crise, sem os remédio, o tratamento necessitado no tempo certo. Acontece que fico muito apreensiva. Medo de não conseguir ajudar em tempo minha filha. Não existi um tratamento específico. E tudo um risco por tentativa, erro ou sorte. 

No nosso estado não se sabe quase nada sobre essa Patologia, não temos centro especializado, nem profissional pra conduzir o caso. não é fácil, não e barato ter uma doença rara no Brasil , no Estado do Amapá, precisamos tentar sair e chega em outro estado, pra buscar ajuda, mas tudo isso tem um custo muito elevado como já falei a cima. Tem uma hora que a gente tenta não pensar no tempo, a gente se preocupa com a qualidade de vida da Luana, eu só quero que ela VIVA, viva por muito tempo é viva BEM se a gente puder tentar barrar o desenvolvimento da doença, e outras riscos é tudo que desejamos pelos sonhos que ela tem.

O ser humano e o único ser que tem a consciência que vai morrer, eu tenho a certeza que isso pode acontecer a qualquer momento. Isso é uma forte angústia. A tendência e tentar esquecer, impossível por ser doloroso ser ESTIGMATIZADO, ser visto ou se sentir como alguém que se destaca no meio da sociedade. É doloroso porque o PERTENCIMENTO é uma das necessidades muito importante para as pessoas. O ser humano não consegue viver se não for em sociedade. A gente não tem vida, por viver com essa incerteza, com a expectativa de tudo isso acontecer.Quando Mais cedo a tentativa do tratamento melhor o resultado. As vezes  me sinto assim, sendo roubado, perdendo muita chances em nossas vidas...

Meu conselho para as outras mães é continuar investindo, lutando pelo seu filho, mesmo que o prognóstico dele seja ruim. Senão, o atestado de óbito estará assinado antes de ele ir embora. Acreditem se tem vida tem esperança, ajude pela sociabilização, por um meio de vida, por aquela possibilidade de tratamento necessário para ele, ela sobreviver.“Vivemos cada dia como se fosse o último, sempre mantendo a fé em primeiro lugar em Deus”