AME.VALENTINA

Olá eu me chamo Valentina, meus pais me acham muito valente e muito forte, pois estou sempre com sorriso no rosto, eu sou muito feliz, mais a minha realidade é bem triste...Tudo começou em 11/04/2016 quando eu nasci, sendo cesárea e muito bem sucedida, logo fomos para a casa, mamãe, papai e eu no colo de mamãe..Tudo normal, os médicos falaram aos meus pais que era uma criança saudável, porem com o passar dos dias comecei a ter refluxo, algo normal diziam os médicos, passando mais um tempinho, começou os engasgos que também diziam ser normal. Quando completei 2 meses, meus movimentos começaram a ficar lentos, e isso preocupou o papai e mamãe, que ficaram mais atento a situação, pois há alguns anos atrás a mamãe perdeu minha irmãzinha Eloá, ela virou estrelinha no céu com 2 aninhos, ela era linda e parecia muito comigo, então logo que começaram a identificar esses sintomas me levaram ao médico neurologista, porque a minha irmãzinha havia falecido com uma doença fatal, progressiva e degenerativa que se chama Síndrome AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença que tira todos movimentos do corpo, dificulta a deglutição e também a respiração, sendo assim eles se desesperaram, pois já conheciam todos os sintomas, como já havia histórico familiar, decidiram investigar e fui diagnosticada como minha irmãzinha, também sou portadora da Síndrome AME...meus pais sofreram muito com a noticia, passando um filme de anos atrás com tudo que passaram com minha irmãzinha e que iriam passar comigo. Quando nasci, meu nome não foi escolhido por acaso, tinha um propósito, ser valente, e isso eles resolveram ser, valentes, fortes, guerreiros, e cuidar com todas as suas forças para que eu pudesse ter uma qualidade de vida, então foram atrás de tudo que pudesse ajudar a não progressão da doença, por 8 meses fiquei fazendo fisioterapia semanal com acompanhamento, mamãe aprendeu a fazer em casa, usava aparelho para ajudar na respiração durante a noite, acompanhamento médico constante, mas aos 10 meses comecei a ficar muito doente, e fui internada e logo começou mais uma batalha, por 48 dias fiquei entubada, e isso prejudicou ainda mais meus movimentos, hoje necessito de sonda para me alimentar e auxilio respiratório. Hoje a minha realidade pode ser diferente da minha irmãzinha, existe uma medicação para o tratamento desta doença fatal, devastadora, nos Estados Unidos e tem nome Spiranza, mas esta medicação custa R$ 3.000.000,00 ( Milhões) é muito caro e meus pais não tem condições de comprar, então resolvi pedir ajuda a todos vocês, qualquer ajuda é bem vinda, e essa medicação irá melhorar minha qualidade de vida.Que Deus abençoe a cada um de vocês, e que possa fazer um milagre na minha vida e da minha família. Obrigada e fiquem com Deus. Ajudem a divulgar minha historia, quantos mais compartilhamentos tiverem, mas chance eu tenho, hoje eu luto contra o tempo por causa dessa síndrome. Sabemos que no Brasil existem mais crianças com a mesma síndrome, você pode se informar mais pelo sitehttp://atrofiaespinhal.org/o-que-e/descricao/ e ver o quanto eu preciso da sua ajuda.