Ame Théo Luccas

Olá titios e titias!

Meu nome é Théo Luccas e tenho apenas 6 meses de vida.

Nasci em Macaé - RJ e aos 3 meses fui diagnosticado com AME - Atrofia muscular espinhal.

Já não estou mais no hospital, estou em casa com minha família e já tomei a segunda dose do Spinraza, agora meu objetivo é conseguir o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo (Custa aproximadamente 12 milhões de reais) e que só pode ser aplicado até os 2 anos de idade.

Estamos com um processo para conseguir esse remédio pelo governo, o processo dura em média de 6 à 12 meses e podemos conseguir apenas o valor do remédio, então precisamos da sua ajuda para conseguirmos pagar exames que terão que ser feitos antes da aplicação do remédio, passagem de UTI AÉREA, hospedagem, dentre outros.

Posso contar com a sua ajuda?

Qualquer valor será muito bem vindo!

Desde já, agradeço à todos. 

------------------------------------------------------------------------------------------

Sabe o que é AME?

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética que causa a morte de algumas células específicas do nosso sistema nervoso, conhecidas como neurônios motores.

A maioria dos neurônios motores estão localizados na medula espinhal e controlam o movimento dos músculos, principalmente das pernas e dos braços, e também outros músculos, o que nos ajudam a respirar e comer, por exemplo. Nós precisamos desses músculos para realizar movimentos como engatinhar, andar, sentar e controlar a cabeça.

A AME é uma doença considerada rara que afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 bebês nascidos em todo o mundo. Apesar de ser considerada rara, a AME (tipo1) tem um grande impacto social, pois é a principal causa genética de mortalidade infantil.

FONTE: https://conteudos.novartis.com.br/pt-br/atro%EF%AC%81a-muscular-espinhal/blog/o-que-e-ame