Ame . Thayla

Oi titio e titias ! Me chamo Thayla . Essa vakinha é para ajudar no meu tratamento . Vou contar para vocês um pouco da minha história! Eu nasci no dia 23/11/2022 , cheguei trazendo muito amor e alegria para os meus pais , no meu nascimento a mamãe e o papai tiveram uma surpresa nasci com lábio leporino e fenda palatina , o amor da minha mãe aumentou ainda mais por mim . Nasci na cidade de Teófilo Otoni MG , quando completei 5 meses mamãe percebeu que meus movimentos estavam diminuindo e meu corpo muito molinho foi quando ela começou a procurar médicos para ver o que podia estar acontecendo comigo . Foi quando o médico neurologista da minha cidade conseguiu uma consulta com outro neuropediatra na cidade de Belo Horizonte no Hospital João Paulo II . No dia 25/10/2023 ele me consultou e fez o teste genético pois tinha suspeita de uma doença rara . Só que neste mesmo dia mamãe e papai foram surpreendidos pois por conta da minha fraqueza muscular respiratória tive que ficar internada para o meu próprio bem ! Fiquei 15 dias internada sendo bem cuidada e esperando resultado do exame. Tive alta , fomos para casa e no dia 17/11/ 2023 tivemos que voltar para BH pois meu resultado tinha saído. Tenho AME tipo I . Meus papais ficaram muito abalados assim como toda minha família. Agora temos que correr contra o tempo . Preciso tomar uma medicação que se chama SPINRAZA é fornecido pelo SUS mais é muita cara e serão várias doses. E logo depois tenho que tomar a medicação que hoje é a mais cara do mundo custa mais de 6 milhões que se chama ZOLGENSMA essa é apenas 1 dose . Esse medicamento é aplicado em Curitiba e vai ser necessário Judicializar o mesmo . Além de tudo isso preciso de muita Fisioterapia motora , Fisioterapia Respiratória, Fonoaudiólogo e várias especializações da área. Sei que essa luta não vai ser fácil mais também sei que papai do céu está nessa luta comigo ! Por isso conto com ajuda de todos vocês! A todos um grande beijo da Thayla !