AME Tereza

Olá Amados, Venho por meio desta mensagem pedir encarecidamente por ajuda. Atualmente temos em torno de 10 mil crianças portadoras de uma doença chamada AME - Antrofia Muscular Espinhal. Uma doença que tira o direito de uma criança de brincar, correr, comer e fazer o gesto mais simples que é sorrir. A AME é uma doença degenerativa que faz com que se perca gradativamente os movimentos do corpo. Está doença não tem cura, porém no final de 2016,uma medicação chamada Spiranza foi aprovada nos EUA e que bloqueia essa ação degenerativa,fazendo com que a doença se estabilize. Esta medicação tem um custo bem elevado,chegando a 3 milhões de reais para o primeiro ano de tratamento. Como ainda a mesma não foi aprovada no Brasil é necessária a sua importação.Com o custo elevado,muitas famílias nao tem condições de adquirir a medicação e várias crianças acabam falecendo. A ANVISA já recebeu o dossiê dá Biogen, fabricante do Spinraza,porém o caminho para a liberação ainda é longo. Nossa luta é para que essa medicação seja aprovada e liberada o mais breve possível. Muitas destas famílias são carentes e precisam do básico,como leite, fraldas, alem do valor para comprar este remédio. O tempo está passando e estas crianças não conseguem esperar tanto. Gostaríamos de contar com o seu apoio financeiro e de divulgação desta causa tão urgente. Que esta mensagem toque o seu coração e que você possa me ajudar com algum valor. Deus abençoe Maria Tereza