AME Sophia

A gente morava em Santa Catarina, e lá quando a Sophia fez 4 meses, foi diagnosticado com sopro no coração.  Porém uma consulta com o cardiologista ia demorar 3 a 4 meses para sair.  Aí como eu fiquei preocupada, eu vim por conta própria para Curitiba na emergência do Hospital Pequeno Príncipe, dali ela já ficou internada direto e depois de 3 dias internada no Pequeno Príncipe, ela foi encaminhada para o Hospital Waldemar Monastier em Campo Largo; onde foi diagnosticada com AMEtipo1.  No meio desse processo ela já teve uma crise respiratória e uma parada cardíaca na qual ficou 2 minutos apagada, depois dessa parada ela foi para UTI, onde continua internada. Agora estamos entrando com uma papelada para conseguirmos a desospitalização dela,  esse processo demora em torno de dois meses. Vamos tentar ganhar pelo governo o medicamento SPINRAZA,  que vai possibilita-lá de novo a andar  comer e respirar normalmente.