AME SABRINA LANÇONE

Olá, sou a Sabrina Lançone Tenho AME tipo 3 ,  é uma doença rara ,  está  doença é muito grave e já comprometeu minha mobilidade, já não subo mais escadas ou deambular independentemente, quedas, traumas,  levantar, deitar ,sentar sozinha comprometendo gravemente minha qualidade de vida, hoje esta doença representa risco de morte, caso chegue até a minha musculatura respiratória, a única forma de controlar e ajudar a estacionar os sintomas é o remédio Spinraza , que vai ajudar no controle adequado da morte dos neurônios motores , que a cada dia que passo sem tomar o medicamento , morrem e não se regeneram .Conseguimos o remedio com muito custo atraves da justica , porem as aplicações precisam  ser em um  ambiente hospitalar e com especilista , contamos com sua ajuda .