Há 4 anos recebi um diagnóstico do meu filho o Pedro Lorenzo, hoje com 5 anos, no qual esse diagnóstico era de uma doença terminal , sem cura e progressiva, meu filho é portador de uma doença neuromuscular, chamada Amiotrofia Muscular Espinhal - tipo 2, também conhecida como AME.
A AME é a segunda doença que mais mata crianças com até dois anos de idade, é uma doença de origem genética, progressiva e de maneira rápida vai roubando todos os movimentos musculares, a habilidade de deglutir, falar, respirar e de se movimentar. Devido à doença ser progressiva eventualmente ele pode ir a óbito por conta da fragilidade e propensão a desenvolver doenças que afetam o sistema respiratório, porém o seu cognitivo é totalmente preservado.
Pedro é uma criança com muita vontade de viver, alegre, cheias de sonhos e planos, adora ir à escola, porém ele é cadeirante, não consegue ficar de pé, não consegue andar, não consegue sentar se sozinho, não consegue levantar as pernas e nem os braços, precisa de auxilio na escola e em tudo o que faz, inclusive para comer.
No âmbito respiratório ele tem redução da capacidade vital, devido à falta de força muscular.
O Pedro necessita de acompanhamento multiprofissional, no qual ele faz fisioterapia respiratória 7 dias por semana duas vezes ao dia, além de fazer fisioterapia motora, natação, ecoterapia e ainda fica em um aparelho chamado parapodim diariamente, para tentar retardar o progresso da doença, mais não sabemos até quando vamos conseguir, pois ela é rápida e silenciosa.
Recentemente surgiu uma esperança!
Foi aprovado nos EUA ,uma medicação chamada SPINRAZA que é o primeiro e único medicamento para tratar de AME no mundo.
Esse medicamento estagna a doença, com isso a pessoa submetida ao tratamento, além de estagnar a progressão da doença, ela consegue alcançar marcos tais como, rolar, sentar, capacidade de chutar, de se arrastar ou até mesmo andar.
Pedro precisa tomar essa medicação o quanto antes possível, pois quanto mais cedo ele for submetido ao tratamento, mais chances ele tem de recuperar as forças, alcançar marcos motores e ter a chance de andar, respirar sem auxilio de aparelhos e viver .
Pedro precisa ter a chance de viver!
Valor de cada dose da medicação custa em média R$ 500.000,00 e ele precisa tomar seis doses no primeiro ano de tratamento, o que equivale a R$ 3 milhões de reais.
Redes sociais: Facebook : Pedro Lorenzo
Instagram: @ameopedrolorenzo
Para maiores informações
kpazeredo@hotmail.com
Telefone 22 998206724 ou 999334845
Kelly Pereira Azeredo
Mãe de Pedro Lorenzo