Ame o Dani

Ola meu nome é Adriana, e hoje venho contar um pouco da historia do meu filho caçula, ele se chama Daniel, tem 17 anos e com nove anos foi diagnosticado com uma doença rara e neurodegenerativa, chamada Pelizaeus Merzbacker, isso causa a paralisia de musculos, ele tem gastrostomia(sonda de alimentaçao), ileostomia(bolsa de fezes), vesicostomia(bolsa de urina) e PICC( cateter para administraçao de soro e medicaçoes. hoje ele vive em internaçao domiciliar, tem limitaçoes de movimentos e passa a maior parte do tempo deitado, ele é um paciente paliativado, tem dificuldades para dormir e faz uso de varias medicaçoes e insumos. O sonho dele é ter uma maquina fotografica profissional para que ele registre sua rotina e sua vida e mostre atraves dos olhos dele como é ser um adolescente especial. Para isso resolvi fazer essa vaquinha para que possamos realizar esse simples sonho de um adolescente que ja perdeu tantas oportunidades….minha gratidao a todos

face….Ame o Dani     instagram @ameodani