AME O BRUNO

O Bruno tem AME - Atrofia Muscular Espinhal do tipo 1!

AME (Atrofia Muscular Espinhal) do tipo 1 é a mais severa de todas conhecida como Werdinig Hoffmann, essa síndrome tem 4 fases sendo que 1° é a segunda doença que mais mata crianças até dois anos no mundo "mesmo sendo rara" , essa doença atinge os neurônios motores, fazendo com que o bebê perca a movimentação enfraquecendo o músculo, até atingir os músculos responsáveis pela respiração (diafragma, intercostais e os pulmões) por isso em muitos casos é necessário a presença da traqueostomia é a gastrostomia. 

Com muito empenho e campanhas, conseguimos a importante medicação para seu tratamento que custa 3 milhõres, mas agora precisamos de ajuda para fazer a apliação, nosso objetivo é custear todo o processo de aplicações do medicamento SPINRAZA (nusinersena) no Bruninho que incluem traslados, internações, bloco cirúrgico. procedimentos, materiais, especialistas, dentre outros.