AME o Arthur

O Arthur nasceu dia 15/10/2014, cheio de vida e muito saudável.
Tivemos o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal em Janeiro de 2016. Então nossa batalha começava. Mais conhecida como AME, essa doença rara, genética, atinge principalmente crianças. É uma doença degenerativa, que leva aos poucos a perda dos movimentos musculares. Assim levando a perda da capacidade de respirar, engolir e falar. 
Ainda não tem cura.
Porém, temos uma esperança muito próxima, que é o NUSINERSEN (SPINRAZA). Um medicamento que foi aprovado nos EUA, pelo FDA, no dia 23/12/2016. Cada dose custa 125 mil dólares, sendo necessária 6 doses no primeiro ano de tratamento.
Os tratamentos do Arthur são baseados em terapias para uma melhor qualidade de vida.
Fisioterapia motora e respiratória intensiva especializada diária.
Fono.
Terapia Ocupacional.
Hidroterapia.
Órteses, cadeira-de-rodas, parapodium, roupas específicas.
Tudo isso para evitarmos as complicações da doença e mantermos uma boa condição física para que ele esteja bem para receber as aplicações do medicamento.
As estatísticas dizem que a expectativa de vida dessas crianças é baixa. Porém para nós diagnóstico não é destino.
Nossa fé e esperança se renovam a cada dia, a cada sorriso desse pequeno, que tem muita vontade de viver.
Contamos com a ajuda de todos para podermos dar o que tem de melhor a ele.
Muito obrigada!