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Vakinha de
Arthur Marcolino Schiavoni
Sertãozinho/SP

AME o Arthur

Objetivo
R$ 3.000.000
Arrecadado
R$ 22.600,30
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O Arthur tem uma doença rara degenerativa. O único tratamento é o medicamento Nusinersen (SPINRAZA), que foi liberado nos EUA no dia 23/12/2016. O custo por dose é de 125 mil dólares. Ele deve tomar 6 doses no começo do tratamento! Ajude!!

Criada em
17/12/2016
Encerra em
31/07/2019

O Arthur nasceu dia 15/10/2014, cheio de vida e muito saudável. Tivemos o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal em Janeiro de 2016. Então nossa batalha começava. Mais conhecida como AME, essa doença rara, genética, atinge principalmente crianças. É uma doença degenerativa, que leva aos poucos a perda dos movimentos musculares. Assim levando a perda da capacidade de respirar, engolir e falar.  Ainda não tem cura. Porém, temos uma esperança muito próxima, que é o NUSINERSEN (SPINRAZA). Um medicamento que foi aprovado nos EUA, pelo FDA, no dia 23/12/2016. Cada dose custa 125 mil dólares, sendo necessária 6 doses no primeiro ano de tratamento. Os tratamentos do Arthur são baseados em terapias para uma melhor qualidade de vida. Fisioterapia motora e respiratória intensiva especializada diária. Fono. Terapia Ocupacional. Hidroterapia. Órteses, cadeira-de-rodas, parapodium, roupas específicas. Tudo isso para evitarmos as complicações da doença e mantermos uma boa condição física para que ele esteja bem para receber as aplicações do medicamento. As estatísticas dizem que a expectativa de vida dessas crianças é baixa. Porém para nós diagnóstico não é destino. Nossa fé e esperança se renovam a cada dia, a cada sorriso desse pequeno, que tem muita vontade de viver. Contamos com a ajuda de todos para podermos dar o que tem de melhor a ele. Muito obrigada!

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Quem ajudou (336)

  • Ingrid S Elias
    em 17 de Maio de 2018

  • Letícia teles
    em 26 de Abril de 2018

  • Micheli
    em 20 de Abril de 2018 diz: Torço muito por você Arthur, vai dar tudo certo 😘😘😘

  • Helena Loffredo da Rocha Fava Scare
    em 16 de Abril de 2018 diz: Ao Arthur e toda a sua família, enviamos muita força e esperança de que tudo dará certo! Esperamos, com muito carinho, que o Arthur tenha acesso ao medicamento, tenha sempre muita saúde e alegrias! Um grande abraço, da nossa família para a sua.

  • Tatiana Graciela da Silva
    em 09 de Abril de 2018

  • Carolina Cardoso
    em 09 de Abril de 2018 diz: Força! Deus está com vocês ! O tempo todo Deus é bom!

  • Marcos agudo caparroz
    em 03 de Abril de 2018

  • anônimo
    em 02 de Abril de 2018

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