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Vakinha de
Arthur Marcolino Schiavoni
Sertãozinho/SP

AME o Arthur

Objetivo
R$ 3.000.000
Arrecadado
R$ 20.193,00
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O Arthur tem uma doença rara degenerativa. O único tratamento é o medicamento Nusinersen (SPINRAZA), que foi liberado nos EUA no dia 23/12/2016. O medicamento está sendo comercializado nos EUA, mas não no Brasil, pois ainda não foi submetido à aprovação da ANVISA, e não podemos esperar. O custo por dose é de 125 mil dólares. Ele deve tomar 6 doses no começo do tratamento! Ajude!!

Criada em
17/12/2016
Encerra em
31/12/2018

O Arthur nasceu dia 15/10/2014, cheio de vida e muito saudável. Tivemos o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal em Janeiro de 2016. Então nossa batalha começava. Mais conhecida como AME, essa doença rara, genética, atinge principalmente crianças. É uma doença degenerativa, que leva aos poucos a perda dos movimentos musculares. Assim levando a perda da capacidade de respirar, engolir e falar.  Ainda não tem cura. Porém, temos uma esperança muito próxima, que é o NUSINERSEN (SPINRAZA). Um medicamento que foi aprovado nos EUA, pelo FDA, no dia 23/12/2016. Cada dose custa 125 mil dólares, sendo necessária 6 doses no primeiro ano de tratamento. Os tratamentos do Arthur, por enquanto, são baseados em terapias para uma melhor qualidade de vida. Fisioterapia motora e respiratória intensiva especializada diária. Fono. Terapia Ocupacional. Hidroterapia. Órteses, cadeira-de-rodas, parapodium, roupas específicas. Tudo isso para evitarmos as complicações da doença e mantermos uma boa condição física para que ele esteja bem para receber as aplicações do medicamento. As estatísticas dizem que a expectativa de vida dessas crianças é baixa. Porém para nós diagnóstico não é destino. Nossa fé e esperança se renovam a cada dia, a cada sorriso desse pequeno, que tem muita vontade de viver. Contamos com a ajuda de todos para podermos dar o que tem de melhor a ele. Muito obrigada!

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Quem ajudou (300)

  • Regia
    em 18 de Novembro de 2017 diz: Continue guerreiro será um vencedor com certeza,muitos beijinhos

  • Isabella Gouveia
    em 15 de Novembro de 2017 diz: Só amor à vocês! Tudo vai dar certo! ♥️

  • Alex Gonçalves da Cunha
    em 09 de Novembro de 2017

  • anônimo
    em 26 de Outubro de 2017

  • LARISSA FRASCAROLI BARBOSA
    em 23 de Outubro de 2017

  • Vanilda Venzi Sales
    em 22 de Outubro de 2017

  • Eduardo Martins Almeida
    em 22 de Outubro de 2017

  • Valda Pessotti Ravani
    em 18 de Outubro de 2017 diz: Deus abençoe esse príncipe e que Lhes dê forças nessa luta. Deus é misericórdia! Tenham fé

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