Cover arthur cadeira
Thumb img 1047

Vakinha de
Arthur Marcolino Schiavoni
Sertãozinho/SP

AME o Arthur

Objetivo
R$ 3.000.000
Arrecadado
R$ 12.473,00
$ contribua

O Arthur tem uma doença rara degenerativa. O único tratamento é o medicamento Nusinersen (SPINRAZA), que foi liberado nos EUA no dia 23/12/2016. O medicamento está sendo comercializado nos EUA, mas não no Brasil, pois ainda não foi submetido à aprovação da ANVISA, e não podemos esperar. O custo por dose é de 125 mil dólares. Ele deve tomar 6 doses no começo do tratamento! Ajude!!

Criada em
17/12/2016
Encerra em
30/09/2017

O Arthur nasceu dia 15/10/2014, cheio de vida e muito saudável. Tivemos o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal em Janeiro de 2016. Então nossa batalha começava. Mais conhecida como AME, essa doença rara, genética, atinge principalmente crianças. É uma doença degenerativa, que leva aos poucos a perda dos movimentos musculares. Assim levando a perda da capacidade de respirar, engolir e falar.  Ainda não tem cura. Porém, temos uma esperança muito próxima, que é o NUSINERSEN (SPINRAZA). Um medicamento que foi aprovado nos EUA, pelo FDA, no dia 23/12/2016. Cada dose custa 125 mil dólares, sendo necessária 6 doses no primeiro ano de tratamento. Os tratamentos do Arthur, por enquanto, são baseados em terapias para uma melhor qualidade de vida. Fisioterapia motora e respiratória intensiva especializada diária. Fono. Terapia Ocupacional. Hidroterapia. Órteses, cadeira-de-rodas, parapodium, roupas específicas. Tudo isso para evitarmos as complicações da doença e mantermos uma boa condição física para que ele esteja bem para receber as aplicações do medicamento. As estatísticas dizem que a expectativa de vida dessas crianças é baixa. Porém para nós diagnóstico não é destino. Nossa fé e esperança se renovam a cada dia, a cada sorriso desse pequeno, que tem muita vontade de viver. Contamos com a ajuda de todos para podermos dar o que tem de melhor a ele. Muito obrigada!

$ contribua

Novidades (0)

Quem ajudou (156)

  • Ligia
    em 20 de Julho de 2017 diz: Que Deus os abençoe e que consigam td dinheiro pra custear esse tratamento!! Estamos em oração sempre!

  • Marione Tomazoni
    em 17 de Julho de 2017

  • Marcelly Eduarda
    em 17 de Julho de 2017

  • Renata
    em 17 de Julho de 2017 diz: Desejo de todo meu coração que esse príncipe seja curado e será em nome de Jesus! que Deus abençoe e supra com todas suas necessidades.

  • Marcos Chiarinelli
    em 17 de Julho de 2017

  • Maira Badanhani Inhani
    em 17 de Julho de 2017 diz: Boa tarde, tenho fé que esse garoto terá a cura esperada pela Família e agora por todos nós. Ajudei com pouco mais de coração.

  • Dalton Salles
    em 17 de Julho de 2017

  • Jones de Souza teixeira
    em 12 de Julho de 2017 diz: Vai dar tudo certo Arthur... guerreiro!!! Deus te abençõe anjo.

Contato

Envie uma mensagem diretamente para o dono desta Vakinha.





Denuncie

Iremos verificar sua denúncia e entrar em contato com o dono da Vakinha.