Vaquinha / Outros / Dinheiro

AME o Arthur

ID: 104611
 - 
Criada em: 17/12/2016
AME o Arthur
0 coração recebido
COMPARTILHE ESTA VAQUINHA
1%
Arrecadado
R$ 23.030,30
de
Meta
R$ 3.000.000,00
Apoiadores
318
Encerrada
Você e a vaquinha concorrem a R$ 15 MIL
  • Sobre
  • Novidades0
  • Quem ajudou

O Arthur nasceu dia 15/10/2014, cheio de vida e muito saudável. Tivemos o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal em Janeiro de 2016. Então nossa batalha começava. Mais conhecida como AME, essa doença rara, genética, atinge principalmente crianças. É uma doença degenerativa, que leva aos poucos a perda dos movimentos musculares. Assim levando a perda da capacidade de respirar, engolir e falar.  Ainda não tem cura. Porém, temos uma esperança muito próxima, que é o NUSINERSEN (SPINRAZA). Um medicamento que foi aprovado nos EUA, pelo FDA, no dia 23/12/2016. Cada dose custa 125 mil dólares, sendo necessária 6 doses no primeiro ano de tratamento. Os tratamentos do Arthur são baseados em terapias para uma melhor qualidade de vida. Fisioterapia motora e respiratória intensiva especializada diária. Fono. Terapia Ocupacional. Hidroterapia. Órteses, cadeira-de-rodas, parapodium, roupas específicas. Tudo isso para evitarmos as complicações da doença e mantermos uma boa condição física para que ele esteja bem para receber as aplicações do medicamento. As estatísticas dizem que a expectativa de vida dessas crianças é baixa. Porém para nós diagnóstico não é destino. Nossa fé e esperança se renovam a cada dia, a cada sorriso desse pequeno, que tem muita vontade de viver. Contamos com a ajuda de todos para podermos dar o que tem de melhor a ele. Muito obrigada!

Encerrada
Você e a vaquinha concorrem a R$ 15 MIL
AVISO LEGAL: O texto e as imagens incluídos nessa página são de única e exclusiva responsabilidade do criador da vaquinha e não representam a opinião ou endosso da plataforma Vakinha.
© 2024 - Todos direitos reservados