AME Nicollas-Cura SPINRAZA

Nicollas nasceu aparentemente normal,por ser nosso primeiro filho achavamos que era normal que ele não conseguisse segurar a cabecinha, nós não suspeitávamos de nada pois ele mexia o corpo normalmente só não conseguia ficar durinho. Quando ele tinha 3 meses começamos a procurar médicos pra saber qual era o motivo dele ser hipotônico, mas pelo SUS as coisas funcionam devagar, só quando ele tinha 4 meses conseguimos a consulta com a pediatra, ela nos disse que não era a área dela e nos deu um encaminhamento para uma neuropediatra; pelo SUS a consulta com a neuropediatra demoraria 3 meses de espera, na nossa cabeça nunca se passou que nosso amado filho estava lutando contra o tempo e que cada minuto era primordial. Nicollas tinha 5 meses quando na consulta do controle mensal a enfermeira percebeu sua caixa torácica estava um pouco menor que o normal, por esse motivo foi requisitada urgência na consulta com a neuropediatra, decidimos ir a uma consulta particular, a neuro nos encaminhou para o IMIP com urgência, levamos a solicitação ao CRAS pra realizar o agendamento da consulta, chegando no mesmo, nos foi informado que Nosso filho teria que esperar pois Hipotonia generalizada não era emergência ( a responsável pelo agendamento foi extremamente rude e disse praticamente que não ia colocá-lo pra ser atendido na próxima semana por que ela não queria ), demos um jeito de falar com a gerente local e ela solicitou que Nicollas fosse colocado como prioridade, fizemos as malas esperando que na semana seguinte fossemos viajar, 3 dias depois recebo uma ligação, era minha cunhada perguntando se eu tinha recebido alguma ligação pois uma amiga dela havia ouvido falar que o ônibus sairia no dia seguinte pela manhã; então eu liguei pra saber por que eu não tinha sido avisada, quem me atendeu foi a responsável pelo agendamento, ela havia colocado Nicollas para o próximo mês exatamente como ela disse que faria ( Talvez se esse ser humano sem coração não tivesse feito isso talvez eu tivesse descoberto antes ). Duas semanas depois nos foi aconselhado dar entrada na emergência do IMIP, estávamos com tudo pronto para ir, mas , na noite anterior à viagem Nicollas se engasgou com a comida, ficou roxinho e ficou quase desmaiando mas graças a Deus conseguimos desengasgá-lo. E esse foi o primeiro de muitos, no dia seguinte chegamos ao IMIP, ficamos 15 dias em internamento para investigação da provável causa da hipotonia, foi quando descobrimos que ele era portador de AME (atrofia muscular espinhal), uma das doenças que mais mata crianças no planeta, a doença consiste na perca do tonos muscular comprometendo principalmente o sistema motor e o respiratório. Voltamos pra casa devastados. 15 dias depois Nicollas broncoaspirou leite enquanto comia ( esse foi um dos primeiros sinais que ele estava perdendo a deglutição) fomos desesperados para o hospital mais próximo , chegando lá o liquido foi aspirado do pulmão dele e ele passou a noite em observação, na manha seguinte ele teve alta e voltamos para casa. Ele passou o dia ótimo, no outro dia ele broncoaspirou novamente, e mais uma vez vamos para o hospital só que dessa vez foi realizado um raio-x do torax que constatou que Nicollas estava com inicio de pneumonia e precisava urgente de uma UTI. E assim ele esta internado em uma UTI desde o dia 22 de janeiro,ele se alimenta através de uma sonda nasoenteral e é traqueostomizado respirando através de ventilação mecânica 24h. Estamos batalhando pra traze-lo para casa, porém a batalha apenas começou, uma nova esperança surgiu, um medicamento chamado Spinraza. Que infelizmente os custeios para conseguir essa medicação são extremamente altos ( aproximadamente 3 milhões de reais)por isso não só eu mas muitas mães já estão fazendo campanhas para arrecadação do valor da medicação.