AME Marina

Olá eu sou a Marina, nasci no dia 03/11/2018 forte e muito saudável. A vida estava leve e muito colorida, mas de repente nos deparamos com algo muito difícil de ser vivido. Meus movimentos de perninhas, bracinhos e pescoço diminuíram e minha força se perdeu. Corremos em busca de um diagnóstico e eu sempre com muita coragem enfrentando todos os exames necessários junto com mamãe e papai. Ontem, dia 25/01/2019 recebemos a notícia de que sou portadora de AME(Atrofia Muscular Espinhal), tipo 1. AME afeta uma região específica da medula espinhal e núcleos na base do cérebro, perdendo a capacidade dos músculos. Fiquei sem entender direito o que era isso tudo mas, mamãe e papai pacientemente me explicaram que é uma doença rara e que preciso de um tratamento com um remédio chamado SPINRAZA. Esse medicamento é muito caro. Preciso dele urgentemente, antes que os problemas respiratórios decorrente da minha doença se agravem e os demais sintomas piorem. Estamos tentando obtê-lo de todas as formas possíveis. Para que o meu tratamento aconteça preciso da sua ajuda.