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Vakinha de
Deilla Macedo Lima
Brasília/DF

AME Marina

ID da vaquinha: 458250

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Objetivo
R$ 1.590.000
Arrecadado
R$ 117.148,00
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Me chamo Marina, tenho 2 meses e 24 dias, e fui diagnosticada com uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. AME afeta uma região da medula espinhal, me fazendo perder os movimentos. A vakinha é para conseguir o tratamento, que precisa começar a ser feito imediatamente para impedir o avanço da doença. Esse medicamento chama-se SPINRAZA e é muito caro.

Criada em
27/01/2019
Encerra em
27/04/2019

Olá eu sou a Marina, nasci no dia 03/11/2018 forte e muito saudável. A vida estava leve e muito colorida, mas de repente nos deparamos com algo muito difícil de ser vivido. Meus movimentos de perninhas, bracinhos e pescoço diminuíram e minha força se perdeu. Corremos em busca de um diagnóstico e eu sempre com muita coragem enfrentando todos os exames necessários junto com mamãe e papai. Ontem, dia 25/01/2019 recebemos a notícia de que sou portadora de AME(Atrofia Muscular Espinhal), tipo 1. AME afeta uma região específica da medula espinhal e núcleos na base do cérebro, perdendo a capacidade dos músculos. Fiquei sem entender direito o que era isso tudo mas, mamãe e papai pacientemente me explicaram que é uma doença rara e que preciso de um tratamento com um remédio chamado SPINRAZA. Esse medicamento é muito caro. Preciso dele urgentemente, antes que os problemas respiratórios decorrente da minha doença se agravem e os demais sintomas piorem. Estamos tentando obtê-lo de todas as formas possíveis. Para que o meu tratamento aconteça preciso da sua ajuda.

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Quem ajudou (974)

  • Adriana
    em 04 de Junho de 2019

  • anônimo
    em 13 de Abril de 2019

  • anônimo
    em 13 de Abril de 2019

  • Thiago Oliveira
    em 02 de Abril de 2019

  • anônimo
    em 01 de Abril de 2019

  • Luciane
    em 30 de Março de 2019

  • anônimo
    em 26 de Março de 2019

  • anônimo
    em 26 de Março de 2019

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