AME Maria vitoria contra o tempo!

Por diretriz de algumas redes sociais, algumas fotos da maria em tratamento são proibidas de colocar por infrigir regras por conter imagens de conteudo chocante de começão, ou de sensacionalismo. 

Quanto vale uma vida?A pergunta que não deveria ter uma resposta, muito menos quando se trata de um anjo que nem mesmo teve ainda a oportunidade de viver. Conheça a Maria Vitoria, a vida que vale hoje 10 milhões de reais, tão alto esse valor que nem mesmo os pais dela tem condição de pagar.Infelizmente a Maria não é um caso isolado, outras crianças no brasil e no mundo tem essa mesma doença e nenhuma, eu digo nenhuma deixa de ser mais importante que a outra, independentemente que uma causa seja defendida por famosos, celebridades, rádios ou até canais de televisão, não sejamos aqueles que escolheremos quem deve ou não deve ter uma chance de viver, se defendermos com unha e dente uma causa, sejamos justos e defenderemos todas as causas com unhas e dentes! A Maria está aqui diante de você, na sua forma simples e humilde, sem nenhum nome a defendendo, sem nenhuma elaboração de publicidade grandiosa, a família da Maria e feita de pessoas simples, que precisam trabalhar o dia inteiro para conseguir ter uma alimentação e um lugar para morar, um casal, pais de primeira viagem, pessoas iguais a qualquer brasileiro nato, pessoas que cada dia e uma luta, a luta para ter no mês um dia de gloria, sem grandes patrimônios, sem grandes luxos, com uma única ambição, a de dar uma chance de viver para a filha., com um único desejo, de ter uma família mesmo diante de quaisquer dificuldades e rezando para que quando tiver uma dificuldade, possam enfrentar juntos, mesmo sendo uma dificuldade de uma doença rara que até o ano passado não tinha cura.Diariamente passamos por pessoas com problemas, com dificuldades, algumas com o mesmo problema que nós mesmos enfrentamos no nosso dia a dia, e mesmo assim, temos a chance de recomeçar, de um novo dia, quando perdemos um emprego, Deus nós da força para ir atrás de outro, quando perdemos um bem material, Deus diz: Não desanimai-voas, pois tu e meu filho, e a terra e sua herança. Então não desanimai em ajudar a Maria, porque Deus não irá deixar faltar para você, e se hoje você tem condição de ajudar, foi porque Deus não te desamparou por nenhum momento, gastamos dinheiro diariamente em besteiras, em coisas que não vai nos prejudicar se ficarmos apenas um dia sem, e mesmo assim meu amigo, caso não possa doar, caso não tenha condições, faça o que você tem o poder de fazer agora, COMPARTILHE! Me dê a sua mão, me dê a sua força pois preciso agora, lute junto comigo, lute junto com a Maria, que por um momento, sejamos um só.Que Deus lhe abençoe, e nunca deixa faltar nada.

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Olá, meu nome a maria vitoria, nasci em 05 de dezembro de 2018* e, aos 10 meses, fui diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, uns dos tipos mais agressivos dessa doença genética degenerativa. então começou uma luta contra o tempo, porque preciso tomar essa uma vacina antes dos dois anos de idade, meus pais estão me ajudando com o que pode, mas não podem arcar com todo o tratamento porque é muito caro, ja vendemos nossa motinha, e agora minha mãe vende brigadeiro na rua.

Maria nasceu com 3,8 kg, toda perfeita e linda, a doença foi diagnostica recentemente, o tratamento é feito com apenas uma injeção, o  medicamente custa 2,1 milhões de dólares, quase 9 milhões de reais, é o tratamento no brasil, cada dose do remedio custa 209 mil reais.

__________________________________O que é Atrofia Muscular Espinhal (AME)?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. 

Quais são os sintomas da Atrofia Muscular Espinhal (AME)?

Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que pode levar à morte.

Os principais sinais e sintomas da AME são:

Como é feito o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal (AME)?

O diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal (AME) é feito por um médico com base no protocolo da doença publicado pelo Ministério da Saúde no dia 22 de outubro de 2019. Os exames necessários para confirmação da doença serão solicitados pelo profissional de saúde.