AME - Lavínia Vitorino de Oliveira

Oi pessoal, meu nome é Lavínia e tenho 1 aninho. Vou contar para vocês um pouquinho da minha história. Aos 5 meses de vida, meus pais perceberam que eu não estava me desenvolvendo como os outros bebês, eu não conseguia me sentar e me movimentar direito. Foi então quando tudo começou. Após muitos exames, descobrimos que eu tenho uma doença rara chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal). Essa doença tem origem genética e não tem cura, ela compromete os neurônios motores localizados na medula espinhal, levando a fraqueza muscular. Isso dificulta minha locomoção e se eu não me tratar terei dificuldades em respirar também. Apesar de não existir cura para a doença, existe um tratamento com um remédio novo chamado SPINRAZA. O problema desse remédio é o valor: R$ 364.565,98 por dose. No primeiro ano do tratamento são seis doses, e ele é o único no mundo a tratar a AME, trazendo esperança aos meus pais, minha família e meus amigos, além dos pais de outros bebês, que como eu lutam para continuar trazendo alegria e felicidades a todos. Agora estou me esforçando muito para me manter bonita e sorridente, faço todos os dias fisioterapia motora e respiratória com minha mamãe e a tia da fisioterapia. Hoje fico triste de ver meus pais e minha família chorando e desesperados. Eu sei que antes de nascer meu papai, que também tem uma doença rara (doença neurodegenerativa), passou por maus momentos mas conseguiu superar tudo com a ajuda da família e amigos. Até a superação, várias pessoas sofreram junto com ele. Eu não quero ver ninguém chorando, porquê assim eu também choro. Eu sei que nesse momento minha família e meus amigos estão me ajudando no que podem, mas vou precisar da ajuda de muitos amiguinhos. Você gostaria de ser um dos meus novos amiguinhos? Se você leu até aqui muito obrigada, me ajude se puder e não se esqueça de compartilhar, esse é o primeiro capítulo da minha história de vida e se chama “DOR, ESPERANÇA e FÉ”. O próximo capítulo será chamado de “ENGATINHANDO PARA A FELICIDADE”, mas para esse capítulo vou precisar da sua ajuda para escrever. MUITO OBRIGADA!!!