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Vakinha de
Valter José Ferreira de Oliveira
Cachoeira Paulista/SP

AME - Lavínia Vitorino de Oliveira

ID da vaquinha: 236903

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Objetivo
R$ 1.500.000,00
Arrecadado
R$ 14.816,46
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Lavínia foi diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal) uma doença neurodegenerativa que afeta os musculos. O tratamento tem um custo elevado. Nos ajudem a fazer com que a Lavínia continue a se desenvolver, ela precisa de sua ajuda! Obrigada!!

Criada em
17/11/2017
Encerra em
31/12/2019

Oi pessoal, meu nome é Lavínia e tenho 1 aninho. Vou contar para vocês um pouquinho da minha história. Aos 5 meses de vida, meus pais perceberam que eu não estava me desenvolvendo como os outros bebês, eu não conseguia me sentar e me movimentar direito. Foi então quando tudo começou. Após muitos exames, descobrimos que eu tenho uma doença rara chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal). Essa doença tem origem genética e não tem cura, ela compromete os neurônios motores localizados na medula espinhal, levando a fraqueza muscular. Isso dificulta minha locomoção e se eu não me tratar terei dificuldades em respirar também. Apesar de não existir cura para a doença, existe um tratamento com um remédio novo chamado SPINRAZA. O problema desse remédio é o valor: R$ 364.565,98 por dose. No primeiro ano do tratamento são seis doses, e ele é o único no mundo a tratar a AME, trazendo esperança aos meus pais, minha família e meus amigos, além dos pais de outros bebês, que como eu lutam para continuar trazendo alegria e felicidades a todos. Agora estou me esforçando muito para me manter bonita e sorridente, faço todos os dias fisioterapia motora e respiratória com minha mamãe e a tia da fisioterapia. Hoje fico triste de ver meus pais e minha família chorando e desesperados. Eu sei que antes de nascer meu papai, que também tem uma doença rara (doença neurodegenerativa), passou por maus momentos mas conseguiu superar tudo com a ajuda da família e amigos. Até a superação, várias pessoas sofreram junto com ele. Eu não quero ver ninguém chorando, porquê assim eu também choro. Eu sei que nesse momento minha família e meus amigos estão me ajudando no que podem, mas vou precisar da ajuda de muitos amiguinhos. Você gostaria de ser um dos meus novos amiguinhos? Se você leu até aqui muito obrigada, me ajude se puder e não se esqueça de compartilhar, esse é o primeiro capítulo da minha história de vida e se chama “DOR, ESPERANÇA e FÉ”. O próximo capítulo será chamado de “ENGATINHANDO PARA A FELICIDADE”, mas para esse capítulo vou precisar da sua ajuda para escrever. MUITO OBRIGADA!!!  

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Novidades (2)

Valter José Ferreira de Oliveira publicou em 20 de Dezembro de 2017:

Olá a todos,

Primeiramente eu gostaria de me desculpar com todos sobre a mudança de valor e explicar o porque dá mudança. Devido a diversas informações confusas em diversos sites sobre o valor do remédio SPINRAZA, eu resolvi procurar uma fonte segura e nada é mais segura do que a própria empresa responsavel, no caso a empresa Biogen. Enviei um email a empresa questionando o valor do remédio, eles me responderam que o valor atual de compra do remédio para pessoa fisica é de R$ 364.565,98 por dose, por isso, foi necessario a alteração no valor da vakinha.

Eu recomendo aos pais com filhos portadores de AME (Atrofia Muscular Espinhal) que também se informem sobre o valor do rémedio para que não haja confusões desse tipo, que de certa forma podem atrapalhar no tratamento de seu filho(a).

Agradeço a todos que estão nos ajudando e juntos vamos fazer com que a Lavínia consiga o tratamento.

Valter José Ferreira de Oliveira publicou em 22 de Novembro de 2017:

Bom dia a todos,

O valor do rémedio baixou para 209 mil reias cada dose e com isso nosso objetivo fica cada vez mais proximo.

Segue link caso alguém queria ver a reportagem.

http://jcrs.uol.com.br/_conteudo/2017/11/colunas/espaco_vital/597232-uma-estranha-parceria.html

reportagem do dia 20/11/2017

Quem ajudou (146)

  • anônimo
    em 13 de Junho de 2019

  • anônimo
    em 29 de Abril de 2019

  • anônimo
    em 03 de Fevereiro de 2019

  • anônimo
    em 20 de Dezembro de 2018

  • Bárbara A. G. P. Yamada
    em 24 de Outubro de 2018 diz: Ação Lanche do Dia DMD!!! Cachoeira Paulista

  • Alice Henkes
    em 08 de Outubro de 2018

  • Bárbara A. G. P. Yamada
    em 14 de Agosto de 2018 diz: Ação Lanche do Dia DMD!!! Cachoeira Paulista

  • Alice Henkes
    em 06 de Agosto de 2018

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