AME Juninho

Alexandre da Silva dos Santos Junior, mais conhecido como Juninho é uma criança incrível, inteligente, cheia de sonhos e lições de vida para nos ensinar. Foi Diagnosticado com AME (atrofia muscular espinhal) logo ao nascer e hoje precisa de assistência de uma equipe de enfermagem 24h. Tem traqueostomia e respira por ventilação mecânica 100% do tempo, se alimenta por gastrostomia, tem pouquíssimos movimentos corporais, mas tem uma mente genial. Ele é feliz, inteligente, estudioso, animado, brincalhão, cheio de esperanças e sonhos que busca alcançar.

Sobre a AME: é uma síndrome neuromuscular que basicamente causa a degeneração e a perda das células motoras da medula espinal e do tronco cerebral. Mas, resumindo: causa uma fraqueza muscular no corpo todo e dos músculos que envolvem a respiração e deglutição, mas a mente continua intacta. 

Há basicamente 1 caso em cada 10.000 nascidos. A síndrome não tem uma cura definitiva mas há cuidados paliativos como por exemplo fisioterapias que ajudam.

Um dos maiores sonhos do Juninho nesse momento é conseguir o tratamento com uma medicação chamada SPINRAZA.

Essa medicação atua na proteína SMN que ele precisa, reduzindo a perda de células nervosas motoras, melhorando a força e o tônus muscular. Isso pode ajudá-lo muito e é por isso que criamos a Vakinha. Mas, o valor do primeiro ano de tratamento é exorbitante, chega a 3 milhões de reais, então precisamos dos melhores advogados para entrarmos com uma ação para o tratamento gratuito.

Se você pode contribuir, nos ajude por favor, nem que seja divulgando para seus amigos.

Aqui a esperança é a última que morre.

Obrigada a todos desde já e podem ter certeza que o valor não será desviado.

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