AME Julia Novaes

Olá! Meu nome é Julia Pacheco Novaes!

Eu e meu irmão Joaquim nascemos dia 22 de Agosto de 2017. Meu irmão ficou alguns dias na uti neonatal, pois nascera com um problema de pele. Mas quando ele veio prá casa foi uma festa! Aos 4 meses comecei a engasgar e meu irmão Joaquim teve 2 broncoaspirações. Meus papais começaram a investigar, porém aos 5 meses eu e o Joaquim fomos internados às pressas na UTI do Hospital São Franscisco de Assis em Jacareí.

E lá ficamos 5 meses, recebemos a traqueostomia porque já não respirávamos mais sozinhos, meus papais tentaram nos levar para casa, mas o convênio negou instalar o home care na cidade de Guararema onde morávamos. Como já estávamos há muito tempo separados da família meus papais decidiram morar de aluguel em Jacareí e assim no dia 13 de julho fomos para casa, fiquei muito feliz. 

No dia 22 de agosto de 2018 fizemos 1 aninho, minha família fez uma festa linda, estavam todos muito felizes.

Mas alguns dias depois meu irmão voltou para a uti e no dia 15 de setembro foi embora pro céu. Que dor. Sentimos muito a sua falta. 

Em seguida tivemos a confirmação da doença AME tipo 1 Atrofia Muscular Espinhal uma doença neuromuscular degenerativa.

É amigos essa doença é triste, é cruel, é rápida.

Minha mamãe foi demitida antes da nossa internação e agora fica em casa como cuidadora, acompanhando a enfermagem e ajudando no meu desenvolvimento. Tenho mais dois irmãos mais velhos Bianca e João e graças a Deus eles são saudáveis....adoro brincar com eles.

Esse medicamento, o Spinraza, pára a doença e através das terapias a criança volta a se desenvolver, procurando na internet vocês podem acompanhar outras crianças que já fazem uso.

Minha luta começou! Agradeço a todos que puderem abraçar essa causa!

Me acompanhe nas redes sociais, lá vocês poderão conferir como minha vontade de viver é imensa!

ATENÇÃO JULIA JA RECEBEU 7 DOSES DO SPINRAZA PELO CONVÊNIO. TEMOS UMA LIMINAR FAVORÁVEL, AINDA NAO DEFINITIVA. POREM NÃO FAZEMOS MAIS CAMPANHA PARA O SPINRAZA. AS AÇÕES SÃO PARA AUXILIAR NOS GASTOS COMO DIETA, NUTRIENTES, CONSULTAS DE PROFISSIONAIS QUE O CONVÊNIO NÃO ARCA. MUITO OBRIGADA.

DATA ALTERAÇÃO DO TEXTO JUNHO 2020

Instagram @amejulianovaes

Facebook página AME Julia Novaes

Um grande abraço a todos e que papai do céus os abençoe!