Ame Joao Lucas

amejoaolucasJoão Lucas nasceu com uma doença rara chamada AME. Atrofia muscular espinhal; tipo1 o grau mais severo da doença A AME debilita o sistema nervosos ate o ponto de o paciente não conseguir se mover ou mesmo respira sozinho e da uma estimativa de vida de 2 anos ao seus portadores . É a segunda doença que mais mata crianças ate os 2 anos o João Lucas foi diagnosticado ao3 meses de vida com cinco mes.ele internou com pneumonia aguda e ai ele fez um exame no SARA em BH um exame de sangue.e ao mesmo tempo ele ficou internado no hospital Regional de betim 1 ano e seis mês e depois de um mes que ele estava internado no Regional de betim chegou o resultados dele falando que ele tem atrofia muscular espinhal tipo1 e com cinco mes ele perdeu a força de deglutição e com seis mês ele perdeu a capacidade de respira e a partir dai . ele so consegui respira com ajuda de aparelho. João Lucas ficou internado um ano e seis mês no hospital Regional de betim hoje nos estamos em casa graças a DEUS mais mesmo assim ele é monitorizados24 horas por dia Ate o ano passado , não havia tratamento para esta doença! A boa notícias é que, em Dezembro de 2016 surgiu uma medicação chamada SPINRAZA que impede a progressão da doença! O problema é que tem o custo de R$3 milhões de reais so no primeiro ano e nos próximo R$1,5 milhões por ano infelizmente, um sonho muito distante para o João Lucas... Por isso o nosso objetivo é da qualidade de vida para o nosso pequeno guerreiro até a medicação ser aprovado pela Anvisa e custada pelo sus ! E para isso precisamos de ajudar de todos; pois não temos condições, Cada Real faz diferença, eo pouco para você é muito para o João Lucas