AME João Guilherme

Olá pessoal! Sou o João Guilherme, sou o primeiro filho e a joia preciosa do papai e da mamãe  Ana Laura e Fabrício. Nasci dia 29/05/2021 e aos 2 meses e 8 dias, em 06/08/2021, fui diagnosticado com AME tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal). Desde então meus papais estão fazendo de tudo para poderem me dar a oportunidade que toda criança merece que é ser como qualquer outra de sua idade.

Para o meu dia a dia preciso de muitos cuidados e equipamentos especiais como: respirador mecânico, nebulizador, cough assistant, oxímetro, ambu, oxigênio, soro, frascos para dieta, equipos, sonda de aspiração e muito, muito mais. Além disso, existe uma medicação que pode me ajudar muito, pois atua na causa raiz da doença. É o Zolgensma que tem como base repor a função nervosa do paciente acometido pela AME. Isso, uma vez que fornece uma cópia do gene que está prejudicado ou ausente, o qual desencadeia a atrofia muscular espinhal. Eu posso tomá-lo até os 2 anos de idade, mas quanto antes eu tomar muito melhores serão minhas chances de reabilitação. Conto com vocês para ajudarem a mamãe e o papai a consegui-lo, pois ele mais de  custa 10 milhões de reais. Qualquer ajuda é muito bem-vinda!