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Vakinha de
Alex José de Amorim
Florianópolis/SC

AME JOÃO E MIGUEL

Objetivo
R$ 2.345.273
Arrecadado
R$ 897.855,40

A SUA AJUDA PODE SALVAR A VIDA DELES. O João e o Miguel, são irmãos e ambos tem AME tipo-1. Estamos com uma campanha para dar o único tratamento disponível no mundo para esta doença. E o custo é de R$ 2.202.134,70 por criança + R$ 143.138,76 valor aproximado de taxas da Vakinha, (valor de 07/2018) . Somente com a ajuda de todos vamos conseguir. Facebook e Instagram AME Joao e Miguel.

Criada em
23/12/2017
Encerra em
11/08/2018

Um pouco da historia do nossos guerreiros! O João chegou ao mundo no dia 8 de maio de 2012. Dos 10 dias aos 3 meses teve graves internações por pneumonia com perda drástica da motricidade, causando uma grande desconfiança a sua pediatra que nos indicou o primeiro neuro que devido as internações concluiu que era uma preguiça e que logo voltaria ao normal.Não conformada a pediatra nos indicou um neuro conceitado que nos deu o diagnóstico de doença de Werdnig Hoffmann sendo solicitado o exame genético. Aos seis meses de idade, o exame genético comprovou a ausência do gene SMN1, confirmando a AME do tipo 1. A doença foi simplesmente "jogada" nas nossas mãos, enquanto buscávamos informações de como manter nosso filho vivo, só recebemos o passo a passo do processo letal da doença, que no caso, foi nos informado que o João viveria de 1 a 2 anos (conforme literatura). Aos sete meses, o João iniciou fisioterapia motora e respiratória na UDESC. Nunca mais permaneceu sem a fisioterapia. Atualmente faz fisioterapia domiciliar após uma internação gravíssima em 2015 onde quase veio a óbito. Em relação à mecânica respiratória, necessita de auxílio para tosse devido fraqueza abdominal e não é capaz de expelir a secreção sozinho. Durante a fisioterapia, é associado o uso do AMBU e da ventilação não invasiva para reexpansão e é feita a aspiração por todos os dias, pelo menos, duas vezes ao dia, necessita de ventilação para dormir e quando sente desconforto respiratorio. Lutamos para montar todo suporte ventilatório, estudamos muito sobre a doença, e todos os dias, nossa equipe faz algo que muitos desacreditam desde o início, LUTAMOS PELA VIDA DO JOÃO E DO MIGUEL. A notícia BOA, que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA, que estabiliza a degeneração e ainda tem ganho de músculos dando a eles mais qualidade de vida e no caso do miguel podendo ser uma criança quase normal. O tratamento custa por ampola 364.564,98 reais precisaremos de 14 pro primeiro ano de tratamento. Dessa maneira, precisamos nos mobilizar para que o tratamento chegue o mais rápido possível, pois esta doença não espera e é implacável. Acreditamos que a medicação dos nossos filhos potencializará o que já vem sendo realizado, e será essencial para a vida deles. Quando o miguel nasceu tinhamos esperança que a historia seria diferente, mas pelo historico do joao foi feito um exame genético que constatou que ele também era portador da atrofia muscular espinhal tipo 1 (AME) Desde o primeiro mês de vida o miguel já demonstra diminuição dos movimentos, arreflexia dos membros superiores e inferiores e pouca sustentação cefálica. Quanto antes o remedio for aplicado menos progressão a doença teria. O joão e o miguel nos ensinam a cada dia e nos lembram o valor de um colinho, de um beijinho, de um abraço, de cada momento que passamos ao lado de quem amamos. Cada vitória deles é uma vitória nossa. Cada conquista deles, renasce a esperança da CURA DA DOENÇA.

Novidades (2)

Alex José de Amorim alterou o título da vaquinha em 26 de Fevereiro de 2018:

De AME JOÃO E MIGUEL (miguel) para AME JOÃO E MIGUEL

Alex José de Amorim alterou o título da vaquinha em 26 de Fevereiro de 2018:

De AME JOÃO E MIGUEL para AME JOÃO E MIGUEL (miguel)

Quem ajudou (12936)

  • Camila salles
    em 12 de Agosto de 2018

  • Vania Bittencourt
    em 12 de Agosto de 2018

  • anônimo
    em 12 de Agosto de 2018

  • Flavio
    em 11 de Agosto de 2018

  • Eduardo
    em 11 de Agosto de 2018

  • Iraneide Marques de sousa
    em 11 de Agosto de 2018 diz: Tenho tmb dois filhos, saudaveis, graças a Deus. Porém a história dessas duas crianças é comovente e nós, mães, nos vemos com essa situação. Então peço a Deus q dê a cura aos seus filhos, pois graças a Ele estão conseguindo arrecadar o tão sonhado e esperado dinheiro pra cura dos seus filhos, é a cura em forma de milagres. Deus está agindo.creiam, q tudo vai dar certo. Bjs. Boa sorte.

  • Tatiana Kochi
    em 11 de Agosto de 2018 diz: Força !!! Doação feita por Patrícia Baba Almeida do Japão. !!

  • marcos pereira
    em 10 de Agosto de 2018

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