AME Jéssica

Jéssica precisa muito de sua ajuda. Ela é portadora de AME-Tipo I (Atrofia Muscular Espinhal).

Sabe quando você sonha algo ruim e da graças a Deus quando acorda pela manhã. quando percebe que foi só um pesadelo. pois eu gostaria que fosse só mais um sonho ruim. desde o dia que recebemos o diagnóstico, temos travado uma batalha.

Cada hora do dia que se passa são motivos de angústia, e sensação de impotência. como se não houvesse mais saída. mas esperamos com muita fé. que com essa vaquinha, conseguiremos realizar o tratamento e salvar a vida de Jéssica.

NÃO vamos desistir de Jéssica!🙏

Eu sei que ainda existem pessoas de coração bom, que não irão nos abandonar nesse momento tão difícil. Jéssica é só uma bebê, e como mãe, me entristece a alma ver ela sofrer assim. se pudesse trocar de lugar com ela pra não vê-la sofrer desse jeito, eu faria sem pensar, sei que qualquer mãe que ama faria também. 😞

Vocês podem mudar a história de Jéssica. e de toda uma família… vocês podem ser a luz no final do túnel. 

O que é AME? 

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês. 

O Tratamento e cura! O medicamento disponível no Brasil para tratar a AME (Atrofia da medula Espinhal) tipo 1. é o Spiranza. (Jéssica atualmente é tratada com ele) Esse medicamento é aplicado diretamente na medula, onde é injetada uma proteína que em muitos casos consegue parar a perda de movimentos, sendo preciso tomar pelo resto da vida a cada 4 meses. Mas também existe uma esperança de cura chamado: Zolgensma! 

uma terapia gênica que se tomada antes dos 2 anos de vida CURA a doença, é uma aplicação ÚNICA venosa, onde é injetado o gene que ela não tem e o DNA é corrigido. porém este Remédio é também o mais caro do mundo, chegando a custar R$12 milhões. 

Ajude-nos a salvar Jéssica com quanto você puder

Aquele que não puder ajudar com dinheiro peço que compartilhem para alcançarmos o maior número de pessoas, toda ajuda é muito importante.

Que Deus abençoe a todos!

vaquinha administrada por mamãe e papai

Alana e Marcelo

Atualização: 28/08/22

Primeiramente gostaríamos de agradecer a todos que acreditaram na cura de Jéssica. cada um que fez doação e cada um que compartilhou e orou por ela. é sério. a luta não está sendo fácil. mas eu queria que soubessem. que cada ajuda que recebemos, seja ela uma mensagem de apoio e forças. isso é muito importante. É SÉRIO gente… vocês são incríveis!

As vezes eu fico pensando em tudo o que estamos vivendo, as vezes eu choro pensando no porquê do nosso destino ter sido tão cruel.

Mas eu sei que ainda existe um lugar, onde algo verdadeiro e maravilhoso, está lá, esperando por nós...

Se você tem condições de ajudar de alguma outra forma além daqui ou quer visitar a Jéssica ou alguma outra coisa, não exite em nós chamar no direct do Instagram

hoje eu estou novamente de joelhos. Dessa vez Ppedindo que meu Deus me ouça.. eu sei que tem alguém que vai me ouvir clamando... eu sei que tem alguém que vai se importar o bastante para nos ajudar a sair dessa... Por isso eu estou te suplicando, se você estiver lendo isso, por favor, nos ajude😭