AME Isabella Vitória

Aos dois anos de idade a Isabella foi diagnosticada com uma doença rara chamada “Amiotrofia Muscular Espinhal” (AME) . Desde então esperamos uma CURA. No inicio confesso que foi um baque, não conheciamos nada da doença. Passamos a fazer pesquisas, buscar conhecimento e conhecer outros pais que nos auxiliaram, logo estávamos em pé novamente para lutar por nossa princesinha.

Então aprendemos a viver um dia de cada vez. 

A AME não espera, a AME é progressiva e já podemos ver o que ela pode causar.

Descobrimos pesquisas fora do Brasil em grande avanço e com muitos resultados positivos, descobrimos o SPINRAZA (nusinersena).

O SPINRAZA obteve o registro sanitário da ANVISA em 28 de agosto de 2017. Após a aprovação do registro, foi protocolado a solicitação de registro de preço para comercialização do SPINRAZA. Hoje seu custo ultrapassa 1 milhão de reais.

 São  necessarios 6 ampolas no primeiro ano de tratamento 4 doses em dois meses (DOSES DE ATAQUE),  2 aplicações a cada quatro meses (1 doses de manutenção)

Contratamos um advogado para que nos ajude a conseguir o medicamento pela UNIÃO.

Caso queiram nos ajudar de alguma forma, todas as despesas serão postadas na pagina do Facebook AME ISABELLA VITORIA. 

E também nas paginas da mamãe e do papai FABIO MERCENAS JULIANA MERCENAS. 

Se preferir temos a conta da Nossa princesa. 

Caixa Econômica Federal Ag: 0244 Conta Poupanca: 013-0250707 CPF - 470.558.068-01 Isabella Vitória Alves Leite

Ela merece uma chance.

Você não sabe o que é  Amiotrofia muscular progressiva? Vou te explicar. 

A Ame é uma doença genética que mais leva ao óbito crianças de menores de dois anos.  Ela causa hipotonia severa, ou seja, uma fraqueza nos músculos de todo o corpo, de natureza progressiva.  O diagnostico significa que a criança não tem um gene que produz a proteína que mantém as células neuro-motoras saudáveis. 

No tipo moderado faz com que a criança perca a força nas pernas precisando de cadeiras de rodas, e também ficam com o tronco, pescoço e braços fracos. 

Já no tipo mais grave, as crianças perdem ainda a habilidade de deglutir, falar fazer expressões e respirar sem suporte ventilatório.

No Brasil temos o Spiranza. O único remédio disponível para o tratamento da Ame.

Neste mes de Maio /2019 , recebemos 5 doses da medicação. Que alegria! Porém estamos com gastos que ultrapassam nossos recursos financeiros. 

O remedio deve ser armazenado em local adequado, por isso contratamos uma empresa a Bio Transportes, que armazena e transporta o remedio nos dias das aplicações e ainda temos os honorários do medico que faz as aplicacoes da Isa. 

Com muita alegria Isa ja inicio o tratamento. 

Estamos buscando todos os meios possíveis para termos acesso ao SPINRAZA E MANTER A NOSSA PEQUENA BELLA BEM DE SAUDE. 

Ajude-nos nesta batalha!!! 

"Quem ajuda o próximo, não sabe até onde seu amor pode alcançar!"