AJUDE HELOA SOPHIA

Oi pessoal, sou Heloa Sophia e tenho 6 aninhos. Desde o meu nascimento sofro com fortes crises de epilepsia onde recebo acompanhamento neurológico pediátrico no Hospital das Obras Sociais Irmã Dulce aqui em Salvador. Fui diagnosticada com EPILEPSIA REFRATÁRIA com suspeitas diagnósticas de ENCEFALOPATIA MIOCIÔNICA PRECOCE possível MITOCONDRIOPATIA e/ou SÍNDROME GENÉTICA.

Já fiz o uso de diversos medicamentos antiepilépticos sem controle das crises (mesmo em doses otimizadas) incluindo: Gardenal, Rivotril, Depakote Sprinkle, Lamotrigina, Corticoides, Nitrazepam, Levetiracetam e Vigabatrina além de uso de politerapia com: Ácido Valpróico, Levetiracetam, Acetazolamida, Fenobarbital e Carmabazepina, com piora das crises. Já realizei exames como RNM de Crânio, bacia, coluna, LCR, Ecocardiograma, EEG Intensa, USG e laboratoriais. Mas mesmo diante de tudo, houve evolução das crises que são focais e generalizadas, ocorrendo várias vezes ao dia. Todas relacionadas a estímulo.

Atualmente tomo o medicamento Depakene (36 mg kg/dia), Clobazam (1,1 mg kg/dia) e Canadibiol (10 mg kg/dia) sendo este último o que mais me ajudou até aqui. Houve uma melhora considerável das crises depois do uso do Canadibiol desde 2019. Porém, estou sem tomar o Canadibiol desde Agosto de 2022 por falta de condições financeiras.

AJUDA: Preciso continuar com o tratamento, fazendo o uso de 9 frascos por mês do medicamento Canadibiol Prati-Donaduzzi 20mg/ml conforme aval médico. Cada medicamento custa R$ 390,00 sendo um total de R$ 2.617,65 por mês. Estou precisando garantir pelo menos 2 meses de tratamento com custo total de R$ 5.235,30.

Há um processo junto a Defensoria Pública para ajudar a minha família a conseguir os medicamentos e amenizar os altos custos. Mas até o momento, sem sucesso. Não posso parar! Vivo sob uma cadeira de rodas especializada além  de ter uma alimentação  completamente adaptada. Conto com sua ajuda para que eu possa continuar vivendo.

Com carinho, Heloa Sophia