AME Gabriela Magnarello G Mastrocola OFICIAL

Meu nome é Gabriela Magnarello Gargano Mastrocola, tenho 1 ano e 3 meses e em 28/10/2022 fui diagnosticada com AME Tipo 2 ( Atrofia Muscular Espinhal), que é uma doença rara, genética, degenerativa progressiva, sem cura , que leva a perda da força muscular (hipotonia) e todos movimentos. Onde tenho muitas limitações que podem aumentar as minhas dificuldades ao longo do tempo, podendo me levar à morte. Já existe um medicamento fornecido pelo SUS, chamado Spinranza (Nusirersena), que já estou na fila, aguardando a minha vez de ter acesso, para aplicar na medula e controlar a progressão da doença. Mas, eu e minha família sonhamos com a minha cura, e apesar de não ser possível, pode estar próxima, com o uso de um medicamento de valor milionário (em torno de 7 milhões), que vem dos EUA, chamado ZOLGENSMA, É o medicamento mais caro do mundo, e ele corrige o DNA implantando um gene saudável, Porém, essa vacina só pode ser aplicada até os 2 anos de idade e estou agora, na corrida contra o tempo. Muito dificil conseguir este valor em tão pouco tempo, mas eu e minha família confiamos em Deus, cremos que assim como Ele nos deu a dificuldade, dará as ferramentas necessárias para vencer e viver! Sonho em brincar com meu irmão, minhas primas, meus amigos... correr, dançar, nadar.. Por favor, me ajude, doe o que puder, compartilhe a minha história com quem você conhece, porque com a sua ajuda, minha vida será salva, mais longa, feliz e saudável. Deus abençõe e proteja cada um de vocês. Tudo que nos fizermos de tratamento, terapias, até conseguirmos o medicamento,  com a ajuda de vocês, será descrito nas notas e nas páginas @ame.gabrielamgm mostrando a vocês como está sendo os custos conquistas da Gabi e como está sendo usado o valor. . até conseguirmos um advogado para conseguir judicialmente o medicamento... muito obrigada a ajuda de todos.