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AME Gabriel Nobre

ID: 220397
AME Gabriel Nobre
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Vakinha Premiada
Vaquinha criada em: 04/10/2017

Gabriel foi diagnosticado no inicio de setembro de 2017 como portador de AME, o temido resultado do exame de DNA, que confirmou o diagnostico, com ausência do gene SMN1 e 4 cópias do gene SMN2. AME é a abreviação de atrofia muscular espinhal, a dele é tipo 2, é uma doença genética e degenerativa. Leva a fraqueza muscular e paralisia progressiva, podendo evoluir e causar falência respiratória. Para a medicina não tem cura. O único medicamento que existe, existe a pouco tempo, e não tem comprovado a cura através de seu uso, apenas que para a progressão da doença, dando uma qualidade de vida melhor aos portadores. Spinraza é o nome, é uma vacina que é aplicada na medula espinhal, teve o registro aprovado pela Anvisa no final do mês de agosto de 2017. Mais não se tem previsão para começar a comercializar no Brasil e nem estimativa de preço, muito menos de ser custeado pelo SUS. O tratamento custa 3 milhões de reais para se trazer de fora do país e que as aplicações daram apenas para 1 ano. Um valor fora da nossa realidade. Temos prosseguido lutando contra o tempo e principalmente contra a doença com as fisioterapias e dando a ele o maximo de estímulo possível. Colocamos a órtese para evitar o atrofiamento dos músculos e assim vamos guerreando, com a certeza que a nossa frente está o general de guerra Jesus de Nazaré. Gabriel está sendo assistido por médicos e especialistas na área aqui na terra mais primeiramente tem passado pelas mãos do médico dos médicos, nós cremos firmemente que se assim Deus quiser, ele o fará, o curará e nós dará vitória. Pedimos a todos que continuem nos ajudando em oração, para que o medicamento venha ser comercializado logo no Brasil, num preço acessível e que Deus continue abrindo portas onde não tem, sendo o nosso Deus provedor e preparando tudo. E que as nossas esperanças, nossas forças e nossa fé sejam renovadas por Deus a cada manhã. Pedimos ajuda e coloboração de todos para comprarmos esse medicamento! #ajude #AMEGabriel

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A vaquinha AME Gabriel Nobre foi criada em 04/10/2017.
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Última atualização: 03/04/2025.
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