Por conta desta síndrome utilizo traqueostomia (respiro por aparelho) e gastronomia (alimentação por aparelho). Hoje me comunico através dos meus olhos e sorrisos. Minha mãe tem 19 anos e com muita luta e garra, conseguiu na justiça o direito de me levar para casa com home Care (assistência hospitalar domiciliar) e hoje venho através desse texto apresentar minha história de vida, porque preciso de uma medicação por nome Spinraza o qual é essencial para o meu desenvolvimento e qualidade de vida, porém o valor é muito alto e não temos condições para custia-la. Essa medicação está no valor de 3.000.00,00 ( três milhões), pois o mesmo é importado dos EUA e esse valor auxiliará para as 6 primeiras doses ou seja, tratamento para um ano. Preciso dessa medicação, pois a expectativa de vida das crianças com essa síndrome é de mais ou menos 2 anos, e estou próximo de atingir essa idade e isso me dá medo. Eu preciso viver, eu amo a vida, preciso de uma oportunidade para continuar vivo. #AmeGabriel Banco Santander AG: 0943 CP: 0006000.44228 CPF: 063.709.207-46 Gabriel leite dos Reis