A maioria de vocês já conhecem a história da Emilly. Muito de vocês já estiveram conosco na primeira campanha do Spinraza: Nossa eterna GRATIDÃO !!
Emilly é uma bebê linda. Diagnosticada com AME (ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL), já passou por várias intercorrências, ficando 10 meses dentro de uma UTI. Graças a Deus e ao trabalho de vários profissionais hoje ela se encontra em casa (HomeCare).
É uma luta diária...mas Emilly é uma guerreira...todos os dias mostra sua força. Hoje estamos numa nova fase!!
Há pouco tempo surgiu uma NOVA MEDICAÇÃO chamada ZOLGENSMA , que na verdade é uma terapia gênica que promete mudar o gene afetado pela AME.
O valor do ZOLGENSMA é de R$ 9 milhões.
Além deste valor teremos gastos com a viagem (EUA), internação, aplicação,etc.
Nossa filha se encaixa em todos os quesitos para adquirir este novo tratamento. Uma das exigências para a aplicação do Zolgensma é ter ATÉ 02 anos de idade. Hoje, Emilly tem 01 ano e 04 meses.
Temos APENAS 08 meses para conseguir o valor do tratamento.
Não podemos ficar parados esperando o tempo passar. A partir de agora iniciaremos uma corrida contra o tempo.
Sabemos que esta terapia não é a cura para o caso de nossa filha onde a doença já progrediu, mas estamos certos e confiantes que ajudará ainda mais a nossa filha a lutar contra essa doença tão cruel, dando à ela uma melhor qualidade de vida, com ganhos significativos.
Contamos com o carinho e a empatia de todos!