AME EMILLY

A maioria de vocês já conhecem a história da Emilly. Muito de vocês já estiveram conosco na primeira campanha do Spinraza: Nossa eterna GRATIDÃO !!

Emilly é uma bebê linda. Diagnosticada com AME (ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL), já passou por várias intercorrências, ficando 10 meses dentro de uma UTI. Graças a Deus e ao trabalho de vários profissionais hoje ela se encontra em casa (HomeCare).

É uma luta diária...mas Emilly é uma guerreira...todos os dias mostra sua força. Hoje estamos numa nova fase!!

Há pouco tempo surgiu uma NOVA MEDICAÇÃO chamada ZOLGENSMA , que na verdade é uma terapia gênica que promete mudar o gene afetado pela AME.

O valor do ZOLGENSMA é de R$ 9 milhões.

Além deste valor teremos gastos com a viagem (EUA), internação, aplicação,etc.

Nossa filha se encaixa em todos os quesitos para adquirir este novo tratamento. Uma das exigências para a aplicação do Zolgensma é ter ATÉ 02 anos de idade. Hoje, Emilly tem 01 ano e 04 meses.

Temos APENAS 08 meses para conseguir o valor do tratamento.

Não podemos ficar parados esperando o tempo passar. A partir de agora iniciaremos uma corrida contra o tempo.

Sabemos que esta terapia não é a cura para o caso de nossa filha onde a doença já progrediu, mas estamos certos e confiantes que ajudará ainda mais a nossa filha a lutar contra essa doença tão cruel, dando à ela  uma melhor qualidade de vida, com ganhos significativos.

Contamos com o carinho e a empatia de todos!