Cover photo 2019 09 02 16 50 51 2
Thumb captura de tela 2019 09 22 a s 11.59.41

Vakinha de
Daniela Martins
São Paulo/SP

AME EM DOBRO - Spinal muscular atrophy in twins

ID da vaquinha: 728002

Copiar url:

Objetivo
R$ 8.480.000
Arrecadado
R$ 1.010.703,13
$ contribua

As minhas filhas gêmeas nasceram, Maitê e Lorena aparentemente, saudáveis. Há algumas semanas elas foram diagnosticadas com uma doença genética que só tem nome bonito, mas é destruidora. A AME. My twin daughters were born, Maitê and Lorena apparently healthy. A few weeks ago they were diagnosed with a genetic disease - Spinal Muscular Atrophy.

Criada em
22/09/2019
Encerra em
22/10/2020

Eu e meu marido Dinho, sempre sonhamos que teriamos gêmeas... fiz até promessa para realizar este meu sonho. Quando descobri que estava gravida de gêmeas, meninas, meu coração explodiu de felicidade. Ele veio na boca de tanta emoção. As minhas gemeas nasceram, Maitê e Lorena. Lindas , fofas, carinhosas, e aparentemente, saúdaveis. Há algumas semanas , minhas Gemeas completaram 10 meses e de novo meu coração veio na boca. Mas desta vez não foi de felicidade. Descobrimos que elas tem uma doença genética que só tem nome bonito, mas é destruidora. A AME.

A atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (SMA1) é uma forma grave infantil de atrofia muscular espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neuronios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. Na prática , dificulta a respiração, o engolir e a sustentação da criança. A doença avança rapidamente e já estamos com elas internadas  e com todas as terapias indicadas. 

O medicamento disponível aqui no Brasil para tratar a Ame (Atrofia da medula Espinhal) tipo 1 delas é o Spiranza (Biogen), elas já iniciaram estre tratamento. Esse medicamento é aplicado diretamente na medula delas, onde é injetada uma proteína que em muitos casos consegue parar a perda de movimentos, elas teriam que tomar pelo resto da vida a cada 4 meses. Existe um novo medicamento revolucionário para esta doença, Zolgensma (Novartis/avexix), uma terapia genica que se tomada ate os 2 anos de vida CURA a doença, é uma aplicação ÚNICA venosa onde é injetada o gene que elas não tem e o DNA é corrigido. Mas este medicamento é também o mais caro do mundo, USD 2,12 milhões. 

https://www.metropoles.com/saude/conheca-o-remedio-mais-caro-do-mundo-uma-dose-custa-r-878-milhoes

Estamos reunindo todos nossos esforços para conseguir esta aplicação e salvar a vida das nossas filhas. Contamos com a sua doação. Colocamos como meta a compra de 1 remédio. Com o valor de um, temos como negociar com o laboratório para a segunda dose ou iniciaremos uma nova arrecadação. Mas desta forma achamos que fica mais viável, mesmo ainda tão exorbitante. 

Impossível? ...só ate a gente alcançar!

Se você tem interesse em fazer um apoio via empresa ou patrocinar com valores maiores, por favor entre em contato pelo email - ameemdobro@gmail.com

IMPORTANTE:

Caso a gente não chegue no valor necessário para o medicamento, usaremos o valor para gastos que estamos tendo com todos os tratamentos no Brasil e demonstraremos os valores. Mas você pode solicitar o estorno do seu valor através do email - ameemdobro@gmail.com

Esta campanha está sendo assessorada pelo escritório de advocacia, Gonçalves e Guerra Advogados , pro bono. 

Se preferir doar por transferência bancária:

Banco Bradesco - 237 Agencia 0619 Cta POUPANÇA 72741-5 Daniela Martins (mãe Maitê e Lorena)  Cpf 223 951 768 93

_______________________________________________

English  

My husband Dinho and I always dreamed we would have twins ... I even made a promise to make this dream come true. When I found out I was pregnant with twins, girls, my heart burst with happiness. He came in the mouth with so much emotion. My twins were born, Maitê and Lorena. Beautiful, cute, loving, and apparently healthy. A few weeks ago my twins turned 10 months old and again my heart came into my mouth. But this time it was not of happiness. We found that they have a genetic disease that only has a beautiful name but is destructive. Spinal Muscular Atrophy. Type 1 proximal spinal muscular atrophy (SMA1) is a severe infantile form of proximal spinal muscular atrophy, characterized by severe and progressive muscle weakness and hypotonia resulting from degeneration and loss of the lower motor neurons of the spinal cord and brainstem nucleus. It makes it difficult for the child to breathe, swallow and support themselves. The disease advances rapidly and we are already at the hospital with all the indicated therapies. The medicine available here in Brazil to treat SCA (Spinal Cord Atrophy) type 1 of them is Spiranza (Biogen), they already started the medication, this medicine is applied directly to their spinal cord, where a protein is injected. in many cases can stop the loss of movement, they would have to take for the rest of their life every 4 months. There is a revolutionary new drug for this disease, Zolgensma (Novartis / avexix), a gene therapy that is taken until 2 years of age. CURE the disease, is a SINGLE venous application where the gene they do not have is injected and DNA is injected. adjusted. But this drug is also the most expensive in the world, USD 2.12 million. https://www.zolgensma.com/ We are joining all our efforts to achieve this application and save the lives of our daughters.

To help us click on the green button below and donate using your international credit card. In case of any doubts, contact us through the following email address: ameemdobro@gmail.com

$ contribua

Novidades (1)

Daniela Martins alterou o título da vaquinha em 24 de Setembro de 2019:

De AME EM DOBRO - UMA LUTA POR 2 VIDAS para AME EM DOBRO - Spinal muscular atrophy in twins

Quem ajudou (6341)

  • Michele De Luca
    divulgou e conseguiu 12 doações para a vakinha

  • Fernanda Tarricone
    divulgou e conseguiu 9 doações para a vakinha

  • Anônimo
    divulgou e conseguiu 5 doações para a vakinha

  • Larissa Oliveira Borges
    em 13 de Outubro de 2019

  • Izabel fay
    em 13 de Outubro de 2019

  • anônimo
    em 13 de Outubro de 2019

  • Natália Santiago de Oliveira
    em 13 de Outubro de 2019

  • Gabriela Haddad
    em 13 de Outubro de 2019

  • anônimo
    em 13 de Outubro de 2019

  • Thaís Ângela Turra
    em 13 de Outubro de 2019

  • Maria Rosa M sales
    em 13 de Outubro de 2019

Denuncie

É necessário estar identificado para fazer uma denúncia. Registre-se ou faça login.

AVISO LEGAL: O texto e as imagens incluídos nessa página são de única e exclusiva responsabilidade do criador da vaquinha e não representam a opinião ou endosso da plataforma Vakinha.