Cover 5d535543 c603 4b6f a0e7 9563f7f73180
Thumb foto antonella   bipap

Vakinha de
ANTONELLA GARCIA CUNHA MORO
BLUMENAU/SC

AME (e CURE) Antonella

ID da vaquinha: 680364

Copiar url:

Objetivo
R$ 9.300.000
Arrecadado
R$ 174.450,70
$ contribua

A Antonella está com 1 ano e 4 meses de vida, e foi diagnostica em abril com a AME (atrofia muscular espinhal). Com muita luta, conseguimos o Spinraza, que no entanto só tem a função de impedir o avanço da doença e em doses vitalícias. Porém, como uma luz Divina no fim do túnel, em 24/05/19 surgiu o Zolgensma, considerado por muitos pesquisadores como a CURA para a AME, e é por ela que lutaremos!

Criada em
14/08/2019
Encerra em
25/12/2019

CAMPANHA AME ANTONELLA 2!!

DESSA VEZ, RUMO À TÃO SONHADA CURA!!

Pra quem nos acompanha e nos ajudou em busca do Spinraza: nossa eterna gratidão!!  A primeira campanha pública foi imprescindível para que pudéssemos obter de forma rápida o medicamento, e poder angariar fundos para o custeio de todo o tratamento mensal da Antonella.

Para quem ainda não conhece a história da Antonella:  ela é essa bebê linda, doce, sorridente e guerreira aí da foto! A primeira filha de um casal jovem. No início de março deste ano, a Antonella precisou ser internada, em decorrência de uma pneumonia, e apresentava alguns sinais de atraso motor. Em 01/04/2019  veio o diagnóstico devastador: AME (amiotrofia muscular espinhal) tipo 1 ( o mais severo)! A AME é uma doença rara, genética, que caracteriza-se por fraqueza e atrofia da musculatura, acompanhada de fasciculações, de idade de início muito variável, sendo mais grave o comprometimento motor quanto mais precoce o seu início.

Desde que foi internada para tratar da pneumonia, a Antonella se encontra na UTI (unidade de terapia intensiva), respirando com ajuda de aparelhos. Com a campanha anterior e uma liminar judicial, conseguimos as 04 primeiras doses do Spinraza (nusinersen), único medicamento disponível no mercado até então (com prescrição de 06 doses no primeiro ano e 03 doses anuais para o resto da vida).

Contudo, apesar de ter tomado as 04 doses iniciais do Spinraza, nossa princesinha não teve melhoras significativas ainda, sequer conseguiu alta da UTI, nos levando a buscar incansavelmente por um tratamento mais eficaz. Em 24/05/19, a FDA (equivalente americana da Anvisa) aprovou o Zolgensma nos Estados Unidos, medicamento da AveXis (empresa da farmacêutica Novartis) prometendo prognosticos e avanços muito maiores que o Spinraza, até mesmo curando a doença, pois seu mecanismo de ação é bem diferente do Spinraza.

Para explicar essa diferença, é preciso esclarecer que o Spinraza atua somente no gene SMN2, aumentando sua “produtividade” da proteína SMN. Porém, o gene responsável pelo neurônio motor principal é o SMN1, que está ausente ou defeituoso em pacientes com AME. Assim,  a nova medicação, Zolgensma, promove a transferência do material genético por meio de um vetor (um vírus), fazendo a correção do DNA alterado e não apenas substituição das bases e aumento do SMN2. Dessa forma, a grosso modo, ocorre como se fosse um "transplante do material genético", resolvendo de forma DEFINITIVA a doença com UMA ÚNICA DOSE por via venosa.

É por isso que ALMEJAMOS tanto esse novo tratamento para nossa princesinha, que por enquanto só está disponível nos EUA ou em Portugual, pois não há aprovação da ANVISA ainda, embora a Novartis já tenha feito o requerimento no Brasil.

O que nos separa da CURA, de poder ver nossa pequena filha fora da UTI e do Hospital, tendo verdadeiros avanços motores, é o custo desse novo tratamento: 2,1 MILHÕES DE DÓLARES ou 9 MILHÕES DE REAIS.

POR  FAVOR, nos AJUDE a oportunizar uma vida digna e de qualidade para nossa filha! Ajude a Antonella a alcançar a cura dessa doença terrível e que MATA tantas crianças por ano. A AME é a doença genética que mais mata crianças no Brasil.

E se fosse seu filho? você não moveria céus e terras para dar a ele o melhor tratamento? Dar a chance de ter uma vida plena e o mais próximo possível de outras crianças saudáveis? A chance de poder andar, sentar, ir a escola, brincar...Vamos JUNTOS dar essa chance a essa princesa?

Infelizmente NÃO TEMOS MUITO TEMPO, pois a terapia gênica (Zolgensma) só pode ser administrado em crianças de até 02 ANOS DE IDADE! Temos apenas 04 MESES PARA ARRECADAR O VALOR DO TRATAMENTO!

AJUDE-NOS A CURAR A ANTONELLA!

Seja aqui pela vakinha, ou se preferir, diretamente em uma das contas dela (criadas somente para arrecadar fundos):

⭐️BANCO DO BRASIL

Agência: 5446-1

Conta Corrente: 1805-8

Antonella Garcia Cunha Moro (titular)

CPF: 142.108.179-29

___________________________

⭐CAIXA ECONÔMICA 

OP: 013

Ag: 2374

Conta poupança: 31803-7

Antonella Garcia Cunha Moro (titular)

CPF: 142.108.179-29

————————————

⭐BRADESCO

Ag: 1150

Conta Poupança: 1000608-2

Antonella Garcia Cunha Moro

CPF: 142.108.179-29

————————————

⭐VIACRED

Banco: 085 Viacredi

Agência: 0101

Conta: 1041.656-0

Antonella Garcia Cunha Moro (titular)

CPF: 142.108.179-29

———————————————————-

ACOMPANHE TAMBÉM NAS REDES SOCIAIS:

instagram: @ameantonella

Facebook: Antonella Garcia Cunha Moro

Twitter: @cureantonella

COMPARTILHE ESTA CAUSA #AMEAntonella #CUREAntonella

 

 

 

 

$ contribua

Novidades (0)

Quem ajudou (2236)

  • Iolanda Hoegen Baraldi
    divulgou e conseguiu 1 doações para a vakinha

  • FERNANDA NUNES DANTAS
    em 21 de Setembro de 2019

  • Sabrina
    em 21 de Setembro de 2019

  • Isabelle Kolanian
    em 21 de Setembro de 2019

  • Juliana
    em 21 de Setembro de 2019

  • anônimo
    em 21 de Setembro de 2019

  • Raphaella Thayanny Borges vieira
    em 21 de Setembro de 2019

  • Cristiano Menezes da Silva
    em 21 de Setembro de 2019

  • Gerson Matos
    em 21 de Setembro de 2019

Denuncie

É necessário estar identificado para fazer uma denúncia. Registre-se ou faça login.

AVISO LEGAL: O texto e as imagens incluídos nessa página são de única e exclusiva responsabilidade do criador da vaquinha e não representam a opinião ou endosso da plataforma Vakinha.