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Vakinha de
Daniel Spinelli Fernandes
Olinda/PE

Ame Daniel, ajude a conseguir o SPINRAZA

Objetivo
R$ 3.000.000
Arrecadado
R$ 123.167,01
$ contribua

Daniel nasceu com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal, em sua forma mais grave, a tipo 1 (AME1). Isso quer dizer que os sintomas se manifestaram antes dos 6 meses: falta de força nos membros, dificuldade para deglutir e respirar. Uma árdua rotina de terapias tomou conta da vida dele, mas há esperança através do medicamento SPINRAZA, recém-lançado nos EUA. Ajude-o a conhecer uma nova vida!

Criada em
16/03/2017
Encerra em
16/06/2017

Passamos dos 620 mil! Acompanhe: instagram.com/ame.daniel e amedaniel.com

Daniel nasceu com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal, em sua forma mais grave, a tipo 1 (AME1). Isso quer dizer que os sintomas se manifestaram antes dos 6 meses: falta de força nos braços e pernas, dificuldade para deglutir e respirar. Uma árdua rotina de terapias tomou conta da vida dele e, infelizmente, com 6 meses de idade ele foi internado de forma prolongada na UTI, por causa de pneumonia, quando teve uma parada cardiorrespiratória e realizou uma cirurgia de gastrostomia, para colocação de sonda para alimentação. Não havia cura ou tratamento, e, mesmo assim, Daniel, o nosso Danda, teve força para sair de uma entubação traumática, mas ainda depende de ventilação mecânica na maior parte do dia para suporte à vida.  Hoje, ele vive em internação domiciliar, com acompanhamento técnico 24 horas, e recebe fisioterapias motora e respiratória, terapia ocupacional, fonoaudiologia, visitas médicas e de enfermagem, além dos curativos da sonda para alimentação, isso ao longo de todos os dias da semana. E isso não é tudo... nós temos de realizar aspirações e sessões de máquina de tosse, tudo isso para mantê-lo bem ou para vencer intercorrências. O que para nós pode ser um simples resfriado, para Daniel é uma verdadeira batalha pela vida. E ele está vencendo! Recentemente, uma grande esperança surgiu, com o lançamento nos EUA do medicamento SPINRAZA. Esse remédio tem efeitos inacreditáveis e permitirá que Daniel consiga melhorar sua deglutição, respiração e força muscular, que tenha uma vida melhor! Entretanto, o custo é altíssimo, variando entre 125 e 175 mil dólares por dose. São necessárias 6 doses no primeiro ano de tratamento e por isso pedimos a sua ajuda. Ame Daniel, contribua com qualquer valor e espalhe essa corrente de positividade. Santander (033)

Daniel Spinelli Fernandes

Agência 4001 / Poupança 60057244-9 / CPF 136.816.324-64

Banco do Brasil (001)

Daniel Spinelli Fernandes 

Agência 8634-7 / Poupança 291-7 / variação 51 / CPF 136.816.324-64

Bradesco (237)

Daniel Spinelli Fernandes 

Agência 3453-3 / Poupança 1006718-9 / CPF 136.816.324-64

Estamos tentando todos os caminhos, e caso Danda consiga a medicação por vias mais rápidas, o dinheiro será revertido para as associações e  centros que apoiam crianças deficientes! Ajude Daniel a conhecer uma nova vida!

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Novidades (0)

Quem ajudou (1171)

  • Suzana Camillo
    em 02 de Outubro de 2017

  • anônimo
    em 28 de Setembro de 2017 diz: Creia em Deus e o mais Ele fará. Força!!! Grande abraço

  • anônimo
    em 18 de Setembro de 2017

  • Paula Dias de Barros
    em 12 de Setembro de 2017

  • Juliana Sá Fonseca dos Santos
    em 26 de Agosto de 2017

  • Janaina Freire de Assis Correa
    em 22 de Agosto de 2017 diz: Sou Enfermeira da Interne e quero ajudar na história do Daniel. Vou ajudar todo Mês da maneira que eu puder. Beijos no pequeno

  • Patricia
    em 10 de Agosto de 2017

  • anônimo
    em 07 de Agosto de 2017

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