AME Clarinha

Meu nome é Maria Clara, tenho dois anos e sete meses. Sou portadora de AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença rara, degenerativa que se desenvolve devido a falta ou defeito do gene SMN-1 no organismo. Tive uma vida normal até os 09 meses, embora tenha sido diagnosticada aos 06, quando fora percebido por minha mãe, devido a falta de desenvolvimento, dificuldade respiratória e fraqueza acentuadas das musculaturas proximal e intercostal. No início, minha mãe não acreditou em meu diagnóstico, achou que fosse consequência de uma gestação extremamente conturbada, depois acreditou que seria um quadro mais fácil de reverter, através de tratamento médico. Aos 09 meses eu apresentei uma broquioaspiração (principal sintoma da doença), fiquei internada de imediato, passei 16 dias lutando para conseguir respirar sem uso de aparelhos, com o aval da minha família, pois, uma vez entubada, não teria chances de sobreviver sem o uso dos mesmos. E a situação foi se agravando, ao ponto de precisar ser entubada e transferida de UTI aérea pra outra cidade, com melhores recursos médicos/hospitalares, onde fiquei durante 10 meses para realização das cirurgias de gastrostomia e traquiostomia. Entubada, fiquei em coma induzido, sob uso de sedativos, até conseguir fazer os primeiros procedimentos cirúrgicos. Com toda garra e bravura sobrevivi ao pior dos momentos até aqui, no qual fui desenganada, sem perspectiva de resistir a mais um dia. Diante de tamanho desespero, fui eu quem transmiti forças para minha mãe e minha família que estava completamente dilacerada. Após as cirurgias, tive um quadro inesperado de melhoras, pelo qual consegui sair da UTI e ser transferida para UTD (Unidade de Treinamento para Desospitalização), onde fiquei 499 dias internada. Momento em que minha mãe e minha avó, com a ajuda de minha tia-avó, foram treinadas para darem continuidade aos cuidados necessários em casa. Durante este período, a minha família se organizou para adaptar meu novo lar, de modo que atendesse às minhas limitações. A AME mudou a minha vida e a da minha mãe, vivemos em uma cidade, do nosso estado, que pode dar suporte, pois dependemos do atendimento domiciliar (PAVD). Hoje, estou em minha casa, há alguns meses de alta, aos cuidados de minha mãe, com ajuda de minha avó. Apesar do meu diagnóstico, mantenho um quadro considerado estável, sou uma criança muito inteligente, amorosa e tranquila. No entanto, com o passar dos dias, aumenta a preocupação e aflição da minha família, devido ao tempo de sobrevivência dado pelo diagnóstico (02 anos). Não existia medicação ou qualquer outra forma de combater ou tardar a doença. Agora existe uma esperança! Em dezembro de 2016 foi aprovado pelo FDA( Anvisa dos Estados Unidos), um medicamento chamado NUSINERSENA-SPINRAZA, que leva o gene SMN-2 a produzir uma proteína que normalmente é produzida pelo gene SMN-1, substituindo-o. Assim, este medicamento é usado para tratar os casos de AME. Com esse medicamento, eu vou poder respirar sem aparelhos, andar, falar, comer normalmente e ter uma vida normal. Porém, de acordo com os prazos normais da ANVISA, o medicamento levará cerca de um ano para ser aprovado no Brasil. Eu não posso esperar todo esse tempo e o custo é muito alto, pois a medição é um valor absurdo, custa aproximadamente 3 milhões de reais. Por isso, conto com a contribuição de vocês para que eu possa comprar essa medicação. Você pode mudar o meu destino, me abrace, me dê uma​ oportunidade, me AME! "Quem disse que a vida não tem preço, tem sim!"