AME Bruno - Guarde um Anjo
Esta campanha tem a intenção de recolher fundos para criar uma estrutura em relação aos cuidados; aos medicamentos de alto custo; e, aos atendimentos adequados para a qualidade de vida do nosso anjo Bruno. Nosso anjinho tem uma doença progressiva e sem cura, chamada Atrofia Muscular Espinhal. O único medicamento que melhora as condições de vida das crianças com AME chama-se SPINRAZA, esse medicamento tem um valor exorbitante (em média de R$ 230.000,00) e, nosso anjo precisará de pelo menos, inicialmente, seis doses para um resultado satisfatório, então, precisamos entrar na justiça para requere-lo (muitas vezes sem respostas positivas). Com o medicamento, ainda vamos precisar das Terapias em maior intensidade, como: a Fisioterapia motora e respiratória, a Fonoaudiologia, a Terapia Ocupacional, para que o medicamento tenha o efeito desejado. Além disso, faz se necessário os suportes ortopédicos; médicos especialistas (que em alguns casos atendem somente em consultórios particulares); monitoria de Profissionais e Terapeutas especializados em AME; suplementos alimentares específicos (vitaminas); e, todos os suportes que se fizerem necessários. Contamos com vocês para realizarmos uma corrente de amor e abraçarmos juntos este anjo maravilhoso que tem muita alegria de viver.