AME Bernardo
AME Bernardo 🌈
Bernardo nasceu no dia 13/09/2024 às 16h 02min, pesando 3,260g, medindo 49,5 cm, seu APGAR 8/9. Nasceu de parto normal, induzido com 40 semanas de gestação.Levando em consideração todos os testes feitos e tudo certo, em dois tivemos alta e fomos para casa.Depois de quase 3 semanas começamos a perceber que o desenvolvimento motor do Bernardo não vinha acontecendo como deveria. Após a primeira consulta mensal na UBS, o médico avaliou e notou algo diferente também, mas pediu um retorno em 30 dias na consulta de segundo mês. Não satisfeitos com a situação, retornamos na unidade mais duas vezes e conversamos com a enfermeira que nos acompanhou na gestação. Decidimos nos deslocar para o Hospital de Clínicas onde o Bernardo nasceu. No dia 16/10/2024 se iniciou a batalha mais árdua das nossas vidas, a angústia e o medo tomavam conta da nossa família. Tivemos todo o suporte e amparo, conosco e com o Bernardo. Excelentes profissionais. Após a avaliação do pediatra, a equipe de neurologistas foi chamada e logo que chegaram e o avaliaram já tinha as suas suspeitas. Ali se iniciava a corrida contra o tempo, todo segundo era ouro para o nosso menino, a equipe da genética o avaliou, laboratório fez a coleta para os exames. Tudo para que assim que o diagnóstico saísse, começassem o tratamento o quanto antes. Vendo tudo isso eu já tínhamos muita certeza que o diagnóstico seria positivo, e sim, na sexta-feira a tarde, dia 18/10 se confirmou que o Bernardo é portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME tipo 1), uma doença que tem seus níveis. Logo que saíram os exames, já começamos o tratamento, nossa primeira vitória dessa nova batalha pelo Bernardo! O tratamento é caro mas hoje, graças a Deus, a primeira medicação para o tratamento imediato, o SUS já fornece.
Agora começamos uma nova batalha para o Bernardo ir pra casa e vamos precisar de alguns acessórios próprios pra ele, como um bipap, aspirador e um ambu. E por isso vamos precisar de todos vcs!
Despesas momentâneas com:
Advogado
Medicação
Bipap
Máscara girafinha
Aspirador
Ambu
Fisio
Fono