Olá!
Eu me chamo Bia, tenho apenas 11 meses de idade e fui diagnosticada com uma doença genética extremamente rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, considerada a forma mais grave dessa condição.
O tratamento necessário para a minha condição é muito caro. Embora eu receba parte dos medicamentos através do SUS ou do meu convênio, também preciso realizar sessões de fisioterapia especializada em AME, tanto para a parte motora quanto para a respiratória. Além disso, exige o acompanhamento de diversos médicos especializados nessa doença.
Infelizmente, devido à minha idade atual de 11 meses, o tratamento com Zolgensma, que é um dos mais caros do mundo (custando cerca de 5 milhões de reais), só pode ser obtido por meio de uma ação judicial. Isso também gera gastos financeiros adicionais para a minha família.
Conto com a ajuda e solidariedade de todos para que eu possa desfrutar da melhor qualidade de vida possível. Cada apoio é de extrema importância.
Desejo que todos que compartilharem e/ou doarem possam ser abençoados pela divindade em que acreditam, independentemente de sua religião.
Agradeço de coração por toda ajuda recebida. Se vocês puderem, também me acompanhem no Instagram @ame.biaplima, onde compartilharei minha jornada.
Com gratidão,
Bia.