Ajude a Ísis a ter uma qualidade de vida melhor🌻🆙 Ame tipo 1

Olá pessoal eu sou a Isis e fui diagnosticada com (AME) Atrofia Muscular Espinhal do tipo 1, que é uma doença genética rara e progressiva que afeta os neurónios motores, causando fraqueza muscular e paralisia. É causada pela falta de uma proteína vital, chamada SMN, que resulta da mutação no gene SMN1. A doença prejudica funções básicas como respirar, engolir e mover-se.

Os sintomas começaram de 3 para 4 meses, infelizmente a pediatra nos falou que era normal que cada criança tem seu tempo, mamãe não desistiu e me levou no neurologista e ele falou que eu tinha HIPOTONIA e me encaminhou para fisioterapia e também pediu uma ressonância magnética que por fim não deu nada, estava tudo normal !

Com 6 meses de vida tive Bronquiolite e precisei ser internada com urgência, fiz exames e também estava com pneumonia pois tinha broncoaspirado, com 2 dias de internação fui entubada e desenvolvi um pneumotórax grave, fiquei 15 dias entubada e meu pulmão não melhorava! Durante esse meio tempo todos achavam que eu não ia resistir mais deus sempre esteve comigo 🙌🏻 Com 1 mês e três dias eu tive alta, esse foi o dia mais feliz da minha vida pois eu voltava para casa nos braços da minha mãe e pude reencontrar minha irmãzinha que tem apenas 5 anos 🥺💞

Infelizmente a nossa luta não tinha acabado e voltei novamente pra UTI com apenas 20 dias em casa, e dês daí sempre fico internada!

Um dia apareceu uma pessoa de bom coração e nos perguntou se a Isis tinha Ame e eu não sabia oque era e então ela nos explicou e ajudou, graças a ela e outra mãezinha conseguimos fazer o teste de DNA genético que foi doado por um neurologista especialista da patologia, essa mãezinha também tem um filho com AME, e pediu que a fonoaudióloga avaliasse a Isis, ela foi avaliada e infelizmente descobrimos que ela já não tem mais deglutição/sucção e por isso os quadros de pneumonia, por indicação da mesma viemos para o hospital para passar uma sonda nasogástrica no dia 12/08 e até então estamos aqui porque novamente Ísis teve pneumonia 😓

Quando esse quadro melhorar ela vai fazer a gastrostomia/ sonda na barriguinha!

Pedimos a ajuda de vocês para darmos uma qualidade de vida melhor para ela, tão novinha com apenas 11 meses já conhece os sofrimentos desse mundo, mais não vamos desistir 🙏🏻🆘🆘