AME Arthur
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No dia 08/02/2024 recebemos o diagnóstico e a difícil notícia de que o Arthur era portador de uma doença grave e rara o que nos causou muita angustia e medo… O Arthur tem A.M.E tipo ll (atrofia muscular espinhal) uma doença degenerativa que gera fraqueza muscular e que pode além de comprometer os movimentos, algumas funções básicas como deglutição e respiração . Essa doença é rara mas tem tratamento. O tratamento com o Zolgensma que é considerado o mais caro do mundo (aproximadamente 9 MILHÕES). Ele tem eficácia comprovada se aplicado até os dois anos de idade. Agora lidamos com o nosso maior drama que é a pressa!!!
Temos apenas 4 meses. Conto com sua ajuda!
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