Meu filho foi diagnosticado com uma doença rara, chamada AME, ela afeta os músculos de todo corpo, causando perda de tônus e força. Há perda de movimentos básicos que poderiam causar até a morte, pois afeta pulmões e coração. O único medicamento, SPINRAZA, que atualmente pode ajudá-lo ainda não está disponível na rede pública de saúde. Peço a todos que nos ajude, pois meu filho poderia voltar a andar, conforme o relato de outras famílias que tem pessoas com a mesma doença e já dispõem do medicamento. Estou deixando aqui contatos e outras formas de doar.
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