AME Ana Catarina

Do nosso amor (Marcio, 27 anos e Isabela, 22 anos) nasceu a Princesa Catarina, que hoje tem apenas 4 meses (02/03/2018). Veio para colorir nosso dia a dia. Veio amar e ser mais amada ainda. É uma princesa que veio para aumentar nossos sorrisos. Mas em nossos sonhos e em nossa vida, lágrimas estão caindo. Nossa princesa nasceu com uma doença rara: Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME 1).  A AME é uma doença neurodegenerativa, com herança genética autossômica recessiva. É a principal desordem fatal com esse caráter genético, depois da fibrose cística. A AME tipo 1, também denominada AME severa, se caracteriza pelo início precoce (de 0 a 6 meses de idade), pela falta de habilidade de sentar sem apoio e pela curta expectativa de vida (menor que 02 anos). Antes de completar 1 ano de idade, a criança não é mais capaz de engolir e se alimentar. A fraqueza de tronco e membros normalmente se dirige para os músculos intercostais, o que dificulta o desenvolvimento normal do ciclo respiratório. Com o passar dos dias a doença se agrava mais e mais, comprometendo a vida. 

Amar é cuidar. E cuidar de nossa princesa agora vai muito além  do que nesse momento temos condições de oferecer. Ela precisa de cuidados médicos. Precisa de um medicamento que é fabricado fora do Brasil, que foi aprovado pela ANVISA, mas não está na lista de medicamentos do SUS. Precisa, para ontem, antes de ontem, agora, JÁ, começar o tratamento com o SPIRANZA. 

O tempo está passando e Catarina não está utilizando o medicamento. Cada dose custa em média R$470 mil reais. O tratamento inicial consiste em 4 doses aplicadas da seguinte forma: a segunda dose deve ser aplicada 14 dias após a primeira; a terceira após  14 dias da segunda; a quarta depois de 30 dias da primeira. A partir da quinta dose, a aplicação é feita de 4 em 4 meses para manutenção dos efeitos. Tratamento vitalício.

O papai estuda Educação Física na UNIVASF/ Petrolina- PE e a mamãe deixou os estudos para cuidar da princesa. É que nossa Princesa Catarina requer olhar e cuidados contínuos e especiais.

Somos jovens e ainda não temos recursos financeiros. Nossos pais e familiares têm vida simples e não possuem recursos para nos ajudar. Estamos desesperados porque queremos nossa princesa muito tempo com a gente, vivendo normalmente. Para isso acontecer, dependemos de milagre e de conseguir o SPIRANZA - ÚNICO MEDICAMENTO INDICADO PARA QUE  A DOENÇA FIQUE ESTABILIZADA. Acreditamos em milagre. Acreditamos no ser humano. Por isso, pedimos a sua ajuda. Nossa filha precisa de saúde. Queremos que Catarina viva com dignidade. Ajude- nos!

Para facilitar a todos que queiram nos ajudar, abrimos uma conta em nome de  Catarina. Fazemos questão de prestar contas mensalmente do que é recebido e das despesas (em que, quanto). 

Dar melhores condições de vida a nossa vida, é nosso sonho agora. É nossa meta. Ajude-nos! E que abençoe abundantemente todos os que se empenharam nessa causa.

Catarina tem AME 1 e nós precisamos amá-la muito mais.

Agradecemos