🚨🚨🚨Oi... somos as gêmeas Alice e Isadora, e viemos aqui para contar um pouco da nossa história: Somos duas mocinhas muito amadas pela nossa família, quando nascesmos enfrentamos momentos complicados na barriga da nossa mãe, mas graças a Deus vencemos. Porém, quando fizemos nosso primeiro aninho de vida e começamos a andar🥰, mamãe e papai perceberam uma diferença em nosso caminhar🥺... Nos levaram em dois especialistas de ortopedia, e os mesmos disseram que seria apenas uma fase do nosso crescimento e que, consequentemente, mudaria aos poucos com o passar do tempo. Anos se passaram e hoje com 4 aninhos, mamãe e papai nos levaram mais uma vez pra fazer vários exames, em um excelente hospital chamado Rede Sarah, onde nos enxergaram com outros olhos🙏🏽. Diante desses exames, Hoje estamos aqui para compartilhar com vocês mais uma de nossas lutas, fomos diagnosticadas com AME tipo 3, essa doença se caracteriza pela fraqueza e atrofia dos músculos, e nós, infelizmente, já apresentamos dificuldades para nos locomover😪💔. Lembramos até hoje a imagem da mamãe desabando diante da notícia e papai tentando ser o mais forte que ele podia😭, mas nós sabemos que Deus tem um propósito pra tudo!! E por isso não iremos desanimar, e sim LUTAR🙏🏽... Pois realmente estamos lutando contra o tempo! Nossa luta está apenas começando! Podemos SIM ficar mais FORTES💪🏾, mamãe e papai já deram entrada pela defensoria publica solicitando nossa medicação para iniciar o tratamento, pois Hoje existe um remédio no SUS que pode nos ajudar muito a ter uma vida mais próxima o possível do "normal", seu nome é SPINRAZA, nós estamos aguardando em torno de 3 meses para conseguir a primeira dose através da defensoria pública, porém nos foi negada a chance de uma vida melhor. Mas mesmo assim a luta continua, pois somos as pessoas mais importantes na vida de mamãe e papai e de todos que nos amam🙏🏽. Viemos aqui pedir encarecidamente que nos ajudem a mudar de vida, pois infelizmente papai e mamãe sozinhos não conseguem, esse remédio custa mais de 350 mil cada dose, e o 1° ano de tratamento nós precisaremos de 6 doses cada uma. Então toda ajuda, por mínimo que possa parecer, faz uma grande diferença em nossas vidas pois o valor do medicamento é multiplicado por 2 por conta de sermos gêmeas e temos a mesma doença, e a cada dia que passa nós temos menos tempo, como sabemos o tempo não para e, sendo assim, nós NÃO podemos esperar!!! 🚨🚨🚨🚨🚨🚨🚨
Qualquer ajuda é bem vinda, para nós cada centavo é mais um passo na busca da vitória contra essa doença. Compartilhamentos também ajudam muito, pois assim alcançamos cada vez mais anjos para nos abençoar nessa caminhada. Seja qual for a religião de vocês também orem/rezem por nós, pois a fé nunca falha. Seremos imensamente gratas a toda ajuda que nos for dada para termos uma vida mais feliz e saudável.
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