AME A RARIDADE DO LUIZ HENRIQUE

Sou Luiz Henrique tenho três anos e em março de 2020 fui diagnosticado com uma doença rara  genética chamada Atrofia muscular espinal conhecida como ame, sou portador do tipo 3 é uma doença incurável degenerativa progressiva, vou tentar resumir que é a falta de uma proteína na minha coluna, mas com essa doença eu não ando sozinho pois ela afeta a minha parte motora, ela afeta a fala tenho fraqueza muscular não fico sozinho em pé não tenho equilíbrio, me alimento bem mastigo e engulo os alimentos sólidos não preciso de ventilação mecânica e consigo fazer minhas necessidades fisiológicas normalmente mas a doença com o tempo pode afetar algumas coisas que faço normalmente o tratamento é um dos mais caros no momento ele custa 340.000,00 cada ampola, minha mãe está pagando advogado para tentar ganhar o tratamento pelo SUS. Já que ele apenas fornece para o tipo 1 na minha consulta na no HC, descobriram uma escoliose e que preciso fazer os exames para saber que grau está e o tratamento, estou no aguardo do ortopedista pediátrico e disseram que vou precisar de tratamento nos meus pés. Faço fisioterapia particular, pois o SUS do meu bairro não atende crianças da minha idade.

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