Alícia Amiotrofia espinhal e hipotonia

Olá, sou a mãe da alicia de 1ano e 9meses,Ela foi diagnóstica com atraso no desenvolvimento neurológico e hipotonia (diminuição do tonus muscular e força). Ela não se vira, senta, ou se firma, nao fala  algo que pela idade já era para ter ocorrido e tambem diagnosticada com amiotrofia espinhal  Não tenho plano de saúde, e ela tem que realizar um exame chamado exoma que custa 6mil reais que tem que ser pago particular.. pelo  SUS nao realiza esse exame. So depende desse exame para saber qual tratamento se realizado