Manutenção das Ações da AKU Brasil - Sociedade Brasileira de Alcaptonúria
A Sociedade Brasileira de Alcaptonúria (AKU Brasil) é uma associação civil, sem fins lucrativos, com sede em Brasília, Distrito Federal. É filiada à AKU Society, sediada em Liverpool, que coordena as pesquisas sobre a Alcaptonúria (AKU) no mundo.
A AKU Brasil é iniciativa pioneira no Brasil para mobilizar a sociedade civil, cientifica e política da importância de conhecer a doença, sua manifestação na população brasileira e a necessidade de usar todos os recursos disponíveis de efeito comprovado para o tratamento e mitigação dos efeitos da AKU nos pacientes.
É nosso objetivo congregar pessoas com alcaptonúria e seus familiares para troca de experiências e acesso à informação sobre a doença, além da divulgação dos direitos dos pacientes.
Outra luta incessante da associação é a busca de incentivos e apoio às pesquisas, no que tange a doença, seu tratamento e reabilitação.
Nossa missão
Oferecer uma melhor qualidade de vida aos pacientes com Alcaptonúria, por meio de orientação, informação e assistência aos pacientes e familiares, e divulgação de informações sobre o diagnóstico e tratamento desta doença para a sociedade e profissionais de saúde.
Visão Ser referência nacional para informações relativas a diagnóstico, tratamentos e qualidade de vida de pacientes com Alcaptonúria.