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Vaquinha criada em: 12/06/2019
  1. É nessa última internação os médicos nos falaram que o risco era grande por ter espasmos de mais, e que isso poderia fazer com que o Adriano tivesse que fazer uma gastrostomia para alimentação e evitar riscos de pneumonia e/ ou bronco aspiração quando a criança não engole o alimento corretamente, e que na maioria das vezes nem dá tempo de socorrer, acabou que passado os dias ele voltou a se alimentar via oral e pra honra e glória de Deus eles tiraram novamente a sonda que estava no nariz e começaram a dar tudo pela boquinha,  quando a Dra viu que ele tinha um pedido pro Canabidiol ela falou: Mãe não iremos segurar o seu filho aqui só por conta do endócrino estavamos aguardando para que ele fosse valiado mais como entrou de férias daremos a alta pra não ficar aqui atoa esperando uma coisa que pode ser feita no ambulatório se ficarem corre o risco de pegar alguma doença enfim... Como ele já estava melhor da pneumonia e de uma infecção que estava no fígado daremos a alta pra que vocês corram atrás dessa medicação, porque se o Canabidiol der certo pra ele além dele  melhorar das crises terá uma grande redução nas outras medicações, e tendo um certo controle dos espasmos não tem os riscos com engasgos e/ou bronco aspiração, pois ele se alimenta bem mais os espasmos o atrapalham, e ela disse: Daremos a alta principalmente por ele ter um peso legal, não ter chegado aqui no hospital desnutrido, nem com  pneumonia isso foi algo que ocorreu dentro do hospital depois de ter sido internado, nem desidratação ou bronco aspiração. Mas me deu um alerta que me dando a alta era um risco que eu correria dele poder se engasgar por conta de serem muitos espasmos... Mesmo assim não nos abatemos, estamos agilizando e correndo atrás..' contamos com a ajuda de todos que puderem de alguma forma nos ajudar a conquistar essa medicação que pode mudar muito a qualidade de vida do nosso filho.   Obrigada aos que já nos ajudaram!!!♥  Depois de um aninho foi descoberto a síndrome de Morsier, e com isso além dos anticonvulsivos vinheram também medicamentos Hormonais puran predisim enfim sem muito sucesso, e agora depois de já termos tentado muitos medicamentos a Dra prescreveu o óleo a base de cannabis REVIVID CBD PURE 6000mg/60ml, THC free que infelizmente não temos aqui e tem que ser importado o próprio já tem o valor elevado e importando então... por isso viemos pedir que nos ajudem...   O Adriano é uma criança muito feliz, as vezes quer brincar e não pode sem o capacete, se não ele da o espasmo e bate a cabeça, então providenciamos um capacete de box pra colocar na cabeça dele, pra que  assim na hora que for brincar não bata a cabeça e se machuque vindo a trazer um trauma...   Muito mais que tudo isso é a Bondade de Deus sobre nós e a força dele de viver e vencer tudo isso...   Além da EPI, ele tem paralisia cerebral e atrofia do nervo ótico ( não enxerga) mesmo assim ele tenta muito brincar, como toda criança ele só quer se divertir e ser feliz,  só que os espasmos não dão um tempoooo se quer nas nossas vidas....    Nem acredito são todos os dias... 5 anos, parece que passa rápido só que não...   É um dia de cada, e cada como se fosse o último... Graças a Deus ele sempre foi conosco e não será agora que nos desamparará...♥            ♥Juntos somos Mais Fortes♥ Conto com a sua ajuda.  Bjs; Pâmela.
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