AJUDEM MEUS GEMÊOS ANDAR POR MAIS TEMPO

Meus gêmeos estão sendo diagnosticados com uma doença rara, degenerativa e progressiva. Precisamos de muitos tratamentos!

Estou fazendo essa vaquinha para arcar com uma viagem para uma consulta com um especialista em doenças raras. A principal suspeita é distrofia de Duchenne, que é uma doença genética degenerativa e incapacitante que acomete apenas meninos. Sua principal característica é a degeneração progressiva do músculo, em decorrência da ausência de uma proteína.

 A criança nasce normal, mas demora um pouco para andar. Entre dois e quatro anos, cai muito. Por volta dos sete anos deixa de correr, de subir escadas. Aos 12 anos aproximadamente, perde a capacidade de andar. Meus gêmeos têm 12 anos e ainda andam. Mas ao longo de todo esse período, ocorrem contraturas nas articulações.

O quadro de distrofia de Duchenne vai se agravando até o comprometimento atingir toda a musculatura esquelética e surgirem problemas cardíacos e respiratórios, estes últimos em virtude das alterações ocorridas no músculo diafragma e não porque os pulmões estejam afetados. Eles já andam com bastante dificuldade, quase não conseguem mais subir escadas, nem levantar da cadeira...

Ajudem meus filhos por favor 😭 , juntos somos mais fortes , cada valor por mínimo que seja faz a diferença !