Ajude o SuperBoy

Olá, eu sou Rodrigo, padrinho do Kal-El e os seus pais são meus amigos a anos, segue abaixo as metas e um depoimento da mãe do Kal-El. Progamei essa Vaquinha para a data do seu próximo aniversário 24/03/2019, ajudem a essa data a ser mais especial.  

Para quem quiser doar diretamente seque a Conta do Renato Lisboa da Silva, pai do Kal-El.

Banco Santander 033  - Agência: 4618 -  Conta corrente: 01081377-2    - CPF: 12489918770

                                                                     Lista de metas da Vaquinha

Carrinho Kimba Neo + Acessórios - Ottobock

Cadeira de banho excepcional + base

Parapodium com suporte para cabeça

Conjunto escolar postural

Theratogs

Headpod sustentador para cabeça

Protetor de botton

Órteses estáticas para membros superiores

Extensor de cotovelo

Extensor de punhos, dedos e polegar com acessório (almofada)

Abdutor de polegar

Adutor de perna

Extensor de joelhos

Órteses suropodálicas

Sandália ortopédica Memo Shoes

Colar cervical

Bomba infusora

Bola feijão

Bola suíça

Rolo vestibulador

Cantinho dinâmico

Tartaruga

Cunha para fisioterapia - P,M,G

Rolo neurológico- P,M,G

Rolo posicionador meia lua

Depoimento de Simone, mãe do Kal-El:

Eu tinha acabado de mudar de emprego. A possibilidade de uma gravidez era quase nula. Afinal, com 37 anos, sem tomar pílula a minha vida toda, um casamento de 13 anos anteriormente, fora do peso, o diagnóstico de ovários polimicrocísticos e sempre escutando das ginecologistas da minha dificuldade de engravidar, você simplesmente imagina que nunca, nunquinha será mãe. Só que esse casamento de 13 anos acabou, eu emagreci, arranjei novo emprego e um novo amor. Tudo ia no ritmo natural das coisas. Até que a menstruação atrasou e não era motivo para pânico. Afinal isso sempre acontecia. Mas, meu namorado resolveu comprar um teste de gravidez. Eu achei engraçado fazer porque sabia que ia dar negativo. Mas não é que deu positivo? Minha reação? Chorar, chorar muito. De felicidade? Lógico que não. De desespero. Como que depois de todas essas mudanças, com 37 anos eu ia ser mãe? O como, eu lógico que sei a resposta, mas nunca esteve nos meus planos. Ou por sempre escutar que não “poderia" ser mãe ou por nunca ter tido esse instinto maternal que muitas tem. Enfim..., mas poderia estar errado, não é? Fiz mais um teste de farmácia e deu positivo. Como esperança é a última que morre, fiz o de sangue e deu POSITIVO. Chorei sempre com os positivos. Eu ia ser mãe. Como cuidar de alguém agora? Mas tudo ia dar certo. Sempre deu. A gravidez foi a melhor fase da minha vida. Não tive pressão alta, não tive problemas com diabete, não tive nada. Fiquei mais ativa, super saudável, estava ótima, plena. Eu e o bebê que crescia super bem, sem problemas e quase só elogios a cada exame. Eu havia engordado uns 25 kg com a gravidez. O pré-natal estava perfeito. Uma coisa me preocupava. Eu não tinha plano de saúde. Onde ter o bebê? Queria pagar particular, mas era caro. Por minha sogra ser da área da saúde (auxiliar em enfermagem) e conhecer muita gente da área, não vi mais problemas em ter o bebê em hospital público. Como não era considerado uma gravidez de risco, era esperar as contrações e ir ao hospital mais próximo. OK. Tudo planejado. Parei de trabalhar 2 semanas antes do nascimento, porque eu já estava com dilatação. No dia 24/03/2015, ao amanhecer, escutei uma bola de chiclete explodir (sim, foi isso que pareceu) e minha bolsa rompeu e as contrações também começaram. Como planejado fomos para hospital mais próximo. Fizeram o chamado toque e fui internada. O Kal-El ia nascer. Na sala onde é feito o toque, já passei por algo que me deixou apreensiva. A médica não ouvia o coração do Kal. Perguntava se ele estava mexendo, se eu sentia algo. Naquela hora, ele estava quieto, então não. Perguntei se tinha algo errado, ela nada amigável: você está escutando algo? Depois da minha negativa, ela disse: então, tinha que estar escutando. Depois desse pavor todo e alguns minutos de agonia, ela finalmente escutou seu coração. Despedi-me do meu namorado e fui para sala esperar o parto com outras mulheres. Quando cheguei havia mais duas. Uma supertranquila, era seu segundo filho. Outra, uma adolescente, que berrava de dor. A tranquila explicou que ela estava há horas em trabalho de parto. As enfermeiras vinham e falavam: não grita que é pior. Melhor ficar quieta. Eu já tinha muitas contrações e colocaram a ocitocina para acelerar o processo, mesmo eu falando que não queria, me furaram. As contrações aumentaram rapidamente. A médica que me atendeu, a cada toque, dizia que não iria demorar. Ela, porém, foi chamada para uma cesárea e outra médica veio me atender. Eu já estava com muita dor, recebi muitos toques e escutando sempre de uma das enfermeiras que eu não queria ajudar porque não ficava balançando o corpo, nem agachando como ela pedia. Simplesmente não dava, as contrações eram intensas, tempo curto de uma pra outra, fora que cheguei a pesar 110 kg. Não conseguia, com as contrações, ficar fazendo essas “manobras". Depois de muito tempo, perguntei se iria demorar. Eu já havia escutado que estava com 10 de dilatação. Ele deveria nascer. A médica fez outro toque e disse que eu seria a próxima. Escutei que ele não estava encaixado, mas não entendi o que isso significava (lembram que eu nao entendia nada de criança?). Fui levada para a maca. Fiquei amargurada de não ser permitido ter acompanhante. Agora era só eu e Kal. Quando a médica falou que ia fazer só um cortezinho e eu disse não, só senti a fisgada. Ela me cortou, sem permissão. Na hora só pensava que queria ele comigo, que ele nascesse bem e saudável. Então vamos lá. Estava na hora. Fazia o que falavam, não gritar, aproveitar a contração para fazer mais força..., mas ele não nascia. Começaram um rodízio, de subirem na minha barriga e forçarem para baixo. Eu não queria e eles diziam que ajudaria. Kal, depois de muito tempo coroou, mas não saiu, eu já estava muito fraca e ele ficou preso. Eles chamaram de parada de progressão. Escutei que deveriam fazer cesárea. Mas ainda tentaram mais e mais. Até decidirem me levar para o centro cirúrgico. Tudo demorou muito tempo. Kal finalmente nasceu. Não chorou, não abria os olhos, respirava cansado. A enfermeira disse estar tudo bem, que o levaria apenas para receber um pouco de oxigênio. Eu apaguei logo depois disso. Acordei em outra sala. Falaram que iam me levar para acomodação e que levariam o Kal. Dormi de novo. Quando acordei estavam minha sogra e namorado comigo. Perguntavam do bebê. Elas disseram que o trariam, mas ele não veio. Pedi para verem o que estava acontecendo. Não davam informações. Depois de muito tempo falaram que ele estava na uti. Que precisaria ficar mais tempo lá, que precisava de mais oxigênio, ficar na incubadora, mas que estava estável, que estava tudo bem. Não davam mais informações. Eu era a única que não recebi meu bebê. Achei que ele ficaria apenas um dia e ficaria comigo. No segundo dia, veio uma médica dizer que ele estava estável, que teve convulsões, que se ele piorasse, o hospital não teria recursos. Então, decidiram por transferi-lo. Conseguiram vaga para um hospital em Nova Iguaçu e de madrugada, assinei a autorização, e ele foi levado. Eu ainda tinha que ficar mais um dia hospitalizada. No dia que saí fiquei sem chão. Eu entrei com meu bebê e estava saindo sem ele. Não quiseram me levar onde ele estava no dia da minha alta. Eu estava fraca e cansada. Consigo lembrar do olhar de pena das pessoas. Depois de muito tempo apaguei. Só queria que o tempo passasse e eu pudesse ir vê-lo. Fui ao hospital no outro dia. Kal era lindo. Enorme. Um bebezão como diziam. As médicas diziam que ele estava bem, mas que ele estava com uma infecção e precisava ficar por lá para tratar. Até aí tudo bem. Mas tudo estava apenas começando. Kal não respondia à medicação como deveria. Não apresentava melhora. Não respirava sozinho. Sem previsão de alta. Nessa época, eu ia e voltava todos os dias do hospital. Era muito questionada pelos médicos. Como foi o pré-natal, como foi a gravidez, se fiquei doente, como foi o parto... Expliquei tudo, levei todos os exames. Foi um período extremamente exaustivo. No começo não conseguia ficar muito tempo, eu ainda nem havia retirado os pontos da cesárea. Depois disso, passei a ficar das 13h às 21h, que era o horário de visita. Forçaram a retirada do CPAP (aparelho que o ajudava a respirar), ele demorou, mas respondeu bem. A infecção era um grande problema. Não conseguiam descobrir um remédio que o combatesse. Outro problema: ele não sugava. Afinal, o que aconteceu? Eles explicaram que a informação vinda do outro hospital é que Kal convulsionou nas primeiras horas. Ele teve a parada de progressão, sofreu com a falta de oxigênio e as convulsões, além da infecção que complicavam sua situação. O que ele teria a partir daí ou se teria sequelas? Só o tempo iria dizer, segundo eles. Eu continuava minha rotina de visitas. Até que um dia descobriram um remédio que combateu a infecção. Nesse tempo todo, só via Kal dormindo. Muitos remédios eram dados, ele dormia na hora da visita. Não pude amamentar, não pude pegá-lo durante mais de 1 mês, não pude vivenciar a maternidade como muitas mães. Kal melhorou da infecção, mas não sugava, então usava sonda para se alimentar e eu só queria trazê-lo para casa. Lá também descobriram que ele só tinha 1 rim. Questionaram porque não contei. Não contei porque não sabia. No pré-natal nada acusou. Fiz todos os exames. Bom, 3 meses se passaram e ele lá continuava. Kal vomitava bastante, tinha muito refluxo. Como não sugava, sugeriram fazer uma gastrostomia (GTT) com fundoplicatura. A gastrostomia era a colocação de um botton diretamente em seu estômago e assim poderia alimentá-lo e medicá-lo em casa. A fundoplicatura tem a função de cessar ou melhorar o refluxo, ele não vomitaria mais. Escutei as médicas, a família e algumas mães de uti. As opiniões divergiam. Solicitei levar uma fonoaudióloga de fora para uma segunda opinião. Permitiram. Ela foi, também aconselhou a colocação do botton. Depois de muito ler sobre o assunto e ponderar sobre, decidi aceitar. Era a esperança de trazê-lo para casa finalmente. Você assina tudo com o coração na mão e a cabeça cheia de dúvidas. Kal fez a cirurgia, mas quando retomaram a dieta, não deu certo a fundoplicatura. Os vômitos continuavam. 20% dos casos não dão certo e ele estava nessa porcentagem. Por causa dos vômitos todas as fórmulas possíveis de alimentação foram testadas. Nada melhorava. Como ele cresceu, teve que ser feita a transferência da UTI neonatal para a pediátrica. A vantagem? Eu poderia ficar no hospital, porque precisa de acompanhante. Passei a morar lá com ele. Como eu precisava voltar para o trabalho, pedi um laudo, decidi pegar minhas férias. Foi aí que finalmente descobri seu diagnóstico. Nunca tinham dito. No laudo estava encefalopatia crônica. Lembrava vagamente o que significava e resolvi ler o significado: paralisia cerebral. Meu filho tem paralisia cerebral e depois de 3 meses ninguém havia dito nada, simplesmente nada. Na verdade, só confirmaram minhas desconfianças. Escutava muito na UTI neonatal que tudo ia ficar bem, que crianças assim se desenvolvem muito bem, que era só estimular, que tinha uma terapia com cavalos e outras terapias. Quando eu perguntava algo mais, a resposta era, estimule seu filho. Sempre soube que crianças precisam de estímulo para ajudar no desenvolvimento, mas da forma que colocavam eu também sempre soube que era para ser feito com crianças especiais. Eu percebia a diferença dele para as outras crianças. O olhar perdido. As convulsões diárias. O choro ao ser pego no colo. Tudo encaixava de alguma forma. Pedi então para falar com o dono do hospital. Queria respostas, queria solução. Ele resolveu me atender. Foi muito solícito, mas algumas frases ainda ecoam na minha cabeça “crianças assim “, “e o pai? Você sabe que precisam se unir. Muitos pais acabam deixando a mãe sozinha", “Eu te entendo, também tenho na família um caso especial", “Você vai cuidar dele sozinha?” “Você vai saber cuidar dele em casa? “Se você o tirar daqui sabe que não poderemos voltar com essa vaga"... Eu não sabia, nem tinha cabeça para responder muita coisa e muita coisa ficou sem resposta. Ficou acordado que depois de uma melhor adaptação da UTI, ele poderia ter alta e eu poderia retornar ao trabalho. O plano era: eu e meu marido trabalhando e minha cunhada cuidaria do Kal na nossa ausência. Ele teve alta um dia antes da minha volta ao trabalho. Nesse tempo havíamos mudado para a casa dos meus sogros em uma comunidade da nossa cidade. Morávamos em um apartamento no terceiro andar no centro da cidade. Mas com Kal tendo limitações, o aluguel, as despesas muito altas, ficou inviável continuar no apartamento. E nem tudo correu conforme o esperado mais uma vez. Kal chorava o dia inteiro. Inteiro mesmo. Só não chorava, quando dormia. A irritabilidade, segundo os médicos, era “normal" por causa da lesão cerebral. Mas que um dia, quem sabe, esse padrão poderia mudar. Cheguei em casa depois do meu primeiro dia de trabalho e disseram que foi tudo bem, mas reparei no semblante cansado e assustado da minha cunhada e de todos que ficaram com Kal naquele dia. Mas eu só pensava que era O primeiro dia deles. Tudo ficaria bem. No outro dia, quem ficaria com Kal era o pai. Quando cheguei em casa, ele desmoronou e pediu para que eu largasse o emprego, que Kal não parava de chorar e ele não conseguiu fazê-lo parar. Meu mundo caiu novamente. Mas era o Kal e ele precisava de mim. Saí do emprego. A rotina era uma loucura. Kal não se adaptava a dieta, já que chorava, enjoava e vomitava o dia todo. Não ganhava peso. Tinha o risco de broncoaspirar e desidratar. Eu esperava meu marido chegar em casa para ele ficar com Kal. Dormia por 2h e voltava a pegá-lo no colo. E o tempo foi passando e nada mudava. Em uma ida à neurologista, Kal dormiu o dia todo e só acordava para vomitar. Não era normal. Levei-o ao hospital. Ele chegou desidratado e em estado grave. Quase o perdi novamente. E veio uma nova internação. Mais um mês de internação. Dessa vez saímos do hospital, com indicação de Home Care, com fonoaudióloga e fisioterapia, 2 vezes por semana. Hoje ele continua com as terapias apenas. Acrescido de terapeuta ocupacional. O Home Care alega que ele não tem mais direito a nada. Eles informam que o Home Care do Kal nao é de internação, mas ambulatorial. Não foi escolha minha. E nem sabia dessa diferenciação. Nunca fomos informados de nada. A informação veio quando solicitei insumos, fraldas, medicação, alimentação e algumas coisas dessa lista aí descrita. Kal hoje em dia está estável, apesar das crises convulsivas diárias e sem grandes intercorrências, mas necessita de medicações, fraldas, alimentação especial e alguns equipamentos. O diagnóstico dele hoje é paralisia cerebral, microcefalia e epilepsia de difícil controle. A microcefalia deu-se devido a falta de oxigênio no parto. Fizemos um ressonância magnética, 20% do cérebro é funcional, a lesão foi em 80% do cérebro. Fiz exames de genética e tudo confirma que o que aconteceu com Kal foi um erro médico e não algo anterior ao seu nascimento.