Ajudem o Santhiago
Olá pessoal! Sou mãe do Santiago Prates Duarte, meu filho tem 7 anos, é um garoto meigo, inteligente, encantador. Moramos em Itajaí no bairro São Vicente. Recentemente ele foi diagnosticado com distrofia muscular de duchenne. Essa distrofia é uma doença muscular degenerativa rara, caracterizada pela degeneração da membrana que envolve a célula muscular, afetando assim os músculos (esquelético, liso e cardíaco) causando fraqueza muscular. Tratando-se de uma doença progressiva, vai afetando todos os músculos e envolvendo, posteriormente, também o coração e os músculos respiratórios, nesse caso com a progressão da doença pode passam a utilizar cadeira de rodas.
Como tratamento é necessário uma equipe multidisciplinar: fisioterapia, psicólogo e fonoaudiólogo. A reabilitação vai melhorar muito a qualidade de vida dele, visto que hoje não existem medicamentos que freiam essa distrofia.Eu já tentei de varias formas tratamento via serviços públicos de saúde (SUS) porém não tem estrutura e especialista na doença, assim como não tem tratamento de reabilitação especializado. Sem sucesso e esperança, muito sacrifício para reverter a doença, fui obrigada a recorrer a médicos, e clínicas particulares. Foi realizada contratação de plano de saúde para o tratamento com maior eficácia e atenção.
Estamos criando essa campanha on-line para custear alguns gastos que no momento o plano ainda não cobre. Consultas com o especialista que acompanha nos cuidados clínicos que ficam na cidade de Florianópolis, e acompanhamento e tratamento na clínica Vincere em Camboriú (que ofertaram o serviço de reabilitação).
A família precisa de recurso esses fins acima e para adquirir um veículo popular para transportar ele no acompanhamento semanal.
Pedimos de coração a todos que puderem nos ajudar! Moramos de aluguel, sou técnica de enfermagem, porém o tratamento dele requer tempo e disponibilidade não sendo possível eu arrumar um trabalho formal, vivemos com pequeno orçamento. Se você sentir no coração que pode nos ajudar com qualquer valor... Santiago não pode mais esperar!
Muito obrigada!