Ajudem o Guilherme ele tem distrofia muscular de duchenne

Sou Laís mãe do Guilherme tem 5 aninhos,ele tem distrofia muscular de duchenne é uma doença rara e sem cura,é no músculo e é um distúrbio hereditário de fraqueza muscular e progressiva,e também afeta a respiração por isso tbm ele tem bronquite,e conforme vai passando o tempo a criança já não consegue mais andar e fica na cadeira de rodas e o Gui já tá tendo dificuldade para andar,descobri o Gui ia fazer 4 anos ele tem muita dificuldade para andar ele cai muito😭,mais tem um tratamento para melhora a qualidade de vida dele,e ele está precisando passar em neurologista particular pra nós conseguirmos a receita do remédio de alto custo,e esse remédio custa 1 milhão e meio por ano e ele precisa muito passar na neurologista particular pra conseguir essa receita  porque a neuro do SUS não pode dar pq não tem no Brasil esse remédio e temos que arrumar um advogado pra entrar com pedido judicial pra conseguir esse remédio,esse remédio é pra retardar pra atrasar a doença ,e essa é uma doença  progressiva quanto mais demora pra tomar esse remédio mais a doença avança e ela é sem cura as fiseuterapia e terapia e os exercícios que ele faz em casa e o prednisolona pra desenflamar os músculos,e outras coisas que tenho comprar pra melhorar a qualidade de vida dele em casa também,e o tratamento que ele tá fazendo já tá ajudando e muito,mais ele precisa muito desse remédio é muito triste essa doença eu preciso muito ajudar meu filho ,e preciso conseguir outros tratamentos que ainda o SUS não chamou ele pra fazer e tenho que pagar pra ele passar em outros especialistas, o Gui tá com muita dificuldade pra levantar do chão, porque ele cai muito,quem quiser pode mandar mensagens no zap é a única rede social que tenho e posso mostrar o dia a dia, e levando na fisioterapia na terapia no tratamento dele,por favor vamos ajudar o Gui desde ja agradeço,Deus abençoe a todos..🙏

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